NPH-Portal

Suchen

Newsletter abonnieren

Arbeitsgemeinschaft
Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. | Selbsthilfe seit 1966

Aktuelles

21.06.2021

ASBH erreicht Verbesserung in der Heilmittelversorgung

Die ASBH hat dazu beigetragen, dass sich für Menschen mit Normaldruckhydrocephalus (NPH) die Heilmittelversorgung verbessert. Möglich geworden ist diese durch eine Stellungnahme der ASBH Geschäftsstelle für die Patientenvertretung im gemeinsamen Bundesauschusses (GBA) im letzten Jahr. Die Patientenvertretung hatte sich für eine Erweiterung der Diagnoseliste im Heilmittelkatalog stark gemacht und nun erreicht, dass der NPH neu […]

21.06.2021

Hauptsache gesund? Nein, Hauptsache geliebt. Ein Heft für neue Eltern von Kindern mit Spina Bifida.

Fast alle Eltern werden diesen Tag nicht vergessen: den Tag der Diagnose. Der Tag, an dem die Worte Spina Bifida und Hydrozephalus viel und gleichzeitig nichts bedeuteten. Der Tag, an dem plötzlich viele neue Fragen und bis dahin unbekannte Gefühle im Raum standen. Viele Eltern die das schon erlebt haben, berichten, dass sie gerne noch […]

16.06.2021

Überarbeitung der Richtlinien zur Feststellung von Pflegebedürftigkeit 2021

Seit Mai 2021 gilt die überarbeitete Fassung der Richtlinien zur Feststellung von Pflegebedürftigkeit für alle Pflege-Begutachtungen, die der GKV-Spitzenverband im März beschlossen hat. Mit der Überarbeitung der Begutachtungs-Richtlinien wurden die Erfahrungen der Medizinischen Dienste mit dem seit dem geltenden neuen Pflegebedürftigkeitsbegriff und dem damit verbundenen neuen Begutachtungsverfahren einbezogen. Berücksichtigung fanden außerdem die Erkenntnisse aus den […]

15.06.2021

Probeurlaub mit YAT Reisen !?

Du möchtest gerne etwas erleben, in einem Urlaub neue Orte entdecken und Bekanntschaften schließen. Das ist eine gute Idee, der Reiseveranstalter YAT Reisen möchte dich gerne bei deinem Vorhaben unterstützen! Yat Reisen bietet Probe-Wochenenden an, dort kannst du vorab erst einmal austesten, wie so eine Urlaubsreise funktioniert. Außerdem kannst du den Veranstalter und die Reisebegleiter […]

15.06.2021

NAKOS Leitfaden: Starthilfe zum Aufbau von Selbsthilfegruppen 2021

Die 9. vollständig neu bearbeitete Ausgabe des NAKOS Leitfadens. Grundsätzliche Aufklärung und Information zum Aufbau von Selbsthilfegruppen. Ausführliche Informationen unter anderem zu folgenden Themen: Erste Schritte unternehmen, Die Gruppenarbeit gestalten, Selbsthilfekontaktstellen nutzen, Fördermittel beantragen. Es ist einer der “Bestseller” unter den NAKOS-Publikationen und kann jetzt wieder bestellt werden: Der Leitfaden “Starthilfe zum Aufbau von Selbsthilfegruppen” […]

15.06.2021

Auswirkungen der COVID 19-Pandemie auf den Alltag von Kindern und Jugendlichen mit und ohne chronische Krankheiten und Behinderungen

Studie der Uni Freiburg und des Kindernetzwerks e.V. Diese Studie soll die Auswirkungen der COVID 19-Pandemie auf den Alltag von Kindern und Jugendlichen mit und ohne chronische Krankheiten und Behinderungen beschreiben und geht in die zweite (Befragungs-)Runde. Die Covid-19-Pandemie hat weitreichende Auswirkungen auf das Leben und das Wohlbefinden von Kindern und Jugendlichen weltweit. Es zeigt […]

15.06.2021

Versorgungsforschungsprojekt „Seltene Erkrankungen in Zeiten einer Pandemie“

Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung schreibt für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in diesem Jahr das Versorgungsforschungsprojekt „Seltene Erkrankungen in Zeiten einer Pandemie“ aus. Die SARS-Covid-2-Pandemie stellt das Gesundheitssystem vor besondere Herausforderungen. Dies erleben die „vulnerablen“ Gruppen, zu denen die Betroffenen von Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen zählen, seit Monaten auf leidvolle Weise. Eine […]

10.06.2021

„Smart Shunt-Technologie“ für Hydrozephalus

Durchschnittlich erfordert ein Shunt bei Hydrozephalus etwa 10 Revisionen während des Lebens eines HC Patienten. Neue Entwicklungen bei dem regionalen pädiatrischen Gesundheitsnetzwerk CHOC, welches mit der University of California zusammenarbeitet und mehrere Krankenhäuser betreibt, zielen darauf ab, das Shunt-Design zu revolutionieren, um Patienten mehr Kontrolle bei der Behandlung zu ermöglichen und möglichst viele Operationen überflüssig […]

09.06.2021

Buchtipp: VIEL zu VIEL und doch zu wenig: Über- und Unterversorgung in der Medizin

„Die medizinische Bedarfslage und das, was ärztlich getan wird, klaffen eklatant auseinander”. Das betrifft gerade auch die Kinder- und Jugendmedizin und damit auch die Eltern-Selbsthilfe in Deutschland. Diese kritische Erkenntnis zieht sich wie ein roter Faden durch das neue Buch „Viel zu viel und doch zu wenig,” das mit dem auf die Kindergesundheit spezialisierten Fachjournalisten […]

08.06.2021

Beteiligen Sie sich an der EUROlinkCAT Elternumfrage

Das Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt (http://www.angeborene-fehlbildungen.com/ ) ist Teil eines Forschungsteams, das eine europäische Online-Umfrage für Eltern und Betreuer von Kindern durchführt, die mit einem angeborenen Herzfehler, Down-Syndrom, Spina bifida und/oder einer Lippenspalte geboren wurden. Die Studie untersucht die Erfahrungen der Eltern in Bezug auf Informationen und Unterstützung sowie die Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf ihr Kind, die […]