Spina bifida, Hydrozephalus? Begriffe, mit denen die meisten Menschen wenig anfangen können. Am ehesten sind vielleicht noch Paare informiert, die sich mit den Themen Kinderwunsch und Schwangerschaft auseinandergesetzt haben.. Denn Spina bifida und Hydrozephalus sind angeborene, seltene Fehlbildungen bei Kindern. Manchmal treten diese auch bei Erwachsenen auf, z.B. in Form von Altershirndruck (NPH) oder weil sie bei der Geburt nicht richtig erkannt wurden. Beide Fehlbildungen sind nicht heilbar, es besteht eine lebenslange Beeinträchtigung.
Alle zwei Monate soll es im ASBH Podcast um das Leben mit Spina bifida und Hydrozephalus gehen. Dazu gehören Gespräche über den Alltag, Diskussionen über Möglichkeiten und Herausforderungen mit diesen seltenen Fehlbildungen umzugehen, so z.B. in der Ausbildung oder im Job. Oder es geht in Gesprächen mit Ärztinnen und Ärzten über medizinische Verfahren und Therapien.
In der ersten Folge gibt Jürgen Wolters im Gespräch mit Moderator Frank Oberpichler einen Überblick zu den beiden angeborenen Fehlbildungen und den Aufgaben des Vereins Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus (ASBH) zur Unterstützung der betroffenen Menschen und deren Familien. Was ist die ASBH, welche Ziele verfolgt sie und was kann sie für betroffene Menschen tun.? Welche Rolle spielt dabei die Selbsthilfe? Warum hat die ASBH den Podcast gestartet und für wen ist er gedacht?
Die Entwicklung und Erstellung von Podcastfolgen wurde durch die Krankenkasse KKH im Rahmen der Selbsthilfeförderung unterstützt.