Viele Angebote der Unterstützung – und doch allein gelassen! Erfahrungen aus dem Beratungs- und Begleitungsprojekt für Erwachsene mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus der ASBH Hamburg

Vortrag auf dem 3. Hydrocephalus und Spina bifida Kongress der ASBH am 05.06.2017 in Hannover von Dominique Yousefi H.

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Inklusionslandkarte

Die Inklusionslandkarte stellt Projekte, Ansprechpartner, Sportangebote vor. Jeder kann hier suchen und sich/sein Projekt eintragen.

Informationen für Lehrerinnen und Lehrer: Wir in der Schule.

Der Ratgeber der BAG Selbsthilfe stellt verschiedene Handicaps kurz vor, um Lehrerinnen und Lehrern eine Handreichung zu geben.

Was sollte ich wissen, wenn ein Kind in der Klasse Spina bifida und Hydrocephalus in der Klasse ist? Den Textauszug aus dem Ratgeber finden Sie hier.

Schulwegbegleitung:

Urteil des LSG Celle 08.05.2017

Nachteilsausgleich 

Fachbeitrag von RA Dr. jur. Christian Behrens LL.M.
Beitrag aus ASBH-Kompass 2/2016

Zusätzlicher Integrationshelfer bei sonderpädagogischem Förderbedarf
Beitrag aus ASBH-Brief 2/2014

Nachteilsausgleich bei Prüfungen
Beitrag aus ASBH-Kompass 3/2015

Nachteilsausgleich in der Ausbildung
Beitrag aus ASBH-Brief 3/2014

Mobilität

Mobil mit Behinderung e. V.: Beratung bei der PKW-Finanzierung
Beitrag aus ASBH-Kompass 1/2015

Jährliche Fortbildung für Ärzte, Pflegekräfte, Therapeuten und Pädagogen am vorletzten Novemberwochenende in Fulda 

20. wissenschaftliche Tagung des ASBH Beirat vom 16.– 17.11.2018 in Fulda

• Versorgung im Erwachsenenalter – Herausforderungen und Perspektiven
• Besondere gesundheitliche Aspekte im Erwachsenenalter
• Spina bifida pränatal – Epidemiologie, Beratung, Therapie, Erfahrungen
• Freie Themen

Aktuelle Aspekte zur Epidemiologie der Spina bifida

Dr. A. Rißmann

Aktuelles aus der Urologie –Leitlinie für medizinisches Fachpersonal für die urologische Versorgung bei Spina

Prof. Dr. Raimund Stein

Schwangerschaft, Geburt und Wochenbett bei Frauen mit Querschnittlähmung

Dr. Ines Kurze

Flüchtlinge mit Spinabifida- haben wir passende Versorgungskonzepte

Dr. R. Cremer

Gesundheitsentscheidung mit eingeschränkter Urteilsfähigkeit

Dr. C. Lenk

Hydrocephalus und Teilhabe

Claudia Hees

Spina bifida-Versorgung im MZEB

Dr. A. Bredel-Geißler

Tetheredcord, Kinder, Jugendliche & Erwachsene

M. Schwarz

Versorgungserfordernisse für Patienten mit SbHC in einem MZEB

Dr. A. Blume-Werry

19. wissenschaftliche Tagung des ASBH Beirat vom 17.– 18.11.2017 in Fulda

• Alltag, Kontinenz und Sexualität I
• Alltag, Kontinenz und Sexualität II
• Adipositas
• Psychologie
• Freie Themen

Sexualität bei Erwachsenen mit Spina bifida

Prof. Reimund Stein

Darmentleerung bei Querschnittslähmung

Andrea Eigenbrod

Gynäkologische Aspekte bei Spina bifida

Dr. Doris Macchiella

Timetable Urologie wann sind welche Untersuchungen angesagt

Prof. Reimund Stein

18. wissenschaftliche Tagung des ASBH Beirat vom 18.– 19.11.2016 in Fulda

• Urologische und orthopädische Hilfsmittelversorgung
• Partizipation ICF
• Neurochirurgie
• Freie Themen

Versorgung mit urologischen Hilfsmitteln bei Patienten mit einer neurogener Blasenfunktionsstörung: Ist-Stand und objektiver Bedarf
Dr. med. Jörn Bremer

Fehlentwicklungen in der neuro-urologischen Hilfsmittelversorgung. Wird durch die neue Gesetzesinitiative alles gut?
Dr. med. Burkhard Domurath

ICF als Grundlage von Therapie- und Teilhabeplanung
Dr. med. Matthias Schmidt-Ohlemann

ICF-orientierte Hilfsmittelversorgung – alltagsrelevante Ziele und Partizipation
Christiana Hennemann

Neuerungen in der orthopädischen Hilfsmittelversorgung
PD Dr. med. Frank Rainer Abel

Stationäre Rehabilitationsmöglichkeiten bei Hydrozephalus- und Spina-bifida-Kindern
Dr. Margit Tönneßen

Pflegestärkungsgesetz II – was ändert sich 2017?
RA Christian Au

Flüchtlinge und Spina bifida
PD Dr. med. Reinhold Cremer

Erwachsenenversorgung – was wollen die Patientinnen und Patienten? Ergebnisse der Befragung mit 400 Rückmeldungen
Ilona Schlegel

Primäre Shuntanlage bei Hydrozephalus, einschließlich 3Tesla-Fähigkeit (Kernspintomographie) gängiger Ventile
Dr. med. Arnim Zerche

Aktueller Stand der Therapie des Hydrozephalus, insbesondere auch bei der Säuglings-IVH (Intraventrikuläre Blutung) und beim NPH (Normaldruckhydrocephalus)
Dr. med. Ann-Katrin Bruns

Pränataler MMV Verschluss: 1. Neurochirurgie
Prof. Dr. med. Hannes Haberl

Pränataler MMV Verschluss: 2. Geburtshilfe
Dr. med. Alexander Engels

Selbsthilfe trifft Pflege

Das war das Motto Pflegetagung Stoma, Kontinenz, Wunde und brachte am am 09. – 10.10.2015 in Gera mehr als 120 Personen zusammen. Die Tagung wurde in Zusammenarbeit mit der Fachgesellschaft Stoma, Kontinenz, Wunde durchgeführt.

„Pflegequalität trifft Realität“

Darm und Verdauung, Gabi Ungethüm

Leitlinie der DGU zum ISK, Sven Hornung

Bildanleitungen in der Stomatherapie, Beate Wessel

Peristomale Hautläsion, Werner Droste

Kostenübernahme, sozialrechtlich Aspekte, RA Christian Au

Dekubitus – Umsetzung des Expertenstandards, Gabi Ungethüm

Berufspolitik – pflegerische Edukation, Sonja Krah

Nach dem Kongressdebut 2014 in Köln findet der ASBH-Kongress seit 2015 alle zwei Jahre in wechselnden Städten statt. Er lädt Menschen mit Spina bifida, Menschen mit Hydrocephalus, Angehörige und Fachleute gleichermaßen ein.

Die Vorträge des 2. Hydrocephalus und Spina bifida Kongresses am 18./19.04.2015 in Bayreuth finden Sie hier. Videos der Vorträge sind auf Youtube veröffentlicht.

Die Vorträge des 3. Hydrocephalus- und Spina bifida Kongresses am 05./06.05.2017 in Hannover finden Sie hier.

Die Vorträge des 4. Hydrocephalus- und Spina bifida Kongresses am 03./04.05.2019 in Berlin finden Sie hier.

Urologie

Bei neurogener Blasenfunktionsstörung sind urologische Aspekte für Gesundheit und soziale Teilhabe von zentraler Bedeutung. Der Einmalkatheterismus hat z. B. wesentlich dazu beigetragen, dass Lebenserwartung und Lebensqualität bei Spina bifida gestiegen sind.

Neurogene Blasenfunktionsstörung: konservative und operative Methoden – eine Zusammenfassung von Dr. med. Ines Kurze, erschienen in ASBH-Brief 4/2012 und 1/2013

Der Arbeitskreis Kinder- und Jugendurologie der Deutsche Gesellschaft für Urologie e. V. (DGU) hat unter der Federführung von Prof. Stein im Dezember 2013 unter Beteiligung aller maßgeblichen Organisationen eine interdisziplinäre 2Sk Leitlinie zur „Diagnostik und Therapie der neurogenen Blasenentleerungsstörungen bei Patienten mit Meningomyelocele“ herausgegeben. Die Leitlinie ist eine wissenschaftlich fundierte Empfehlung der Fachgesellschaften in Zusammenarbeit mit den Betroffenen für Ärzte, und Betroffene. Leitlinien sind nicht rechtsverbindlich, sie ist jedoch die fachlich maßgebliche Empfehlung.
Die Leitlinie definiert den aktuellen Stand, den die urologische Diagnostik und Therapie bei Spina bifida haben sollte. Patientinnen und Patienten gibt die Leitlinie eine Orientierung, denn eine gute Versorgung entspricht dieser Leitlinie.

S2k Leitlinie der AWMF: „Diagnostik und Therapie der neurogenen Blasenfunktionsstörungen bei Kindern und Jugendlichen mit spinaler Dysraphie“ (Stand 03/2019).

Urotherapie bei Spina bifida. Fachvortrag von Lioba Watzel vom 25.09.2015 auf der ASBH Mitgliederversammlung in Mainz. Anmerkung: Fotos von Patienten wurden entfernt.

Neurochirurgie

Neurochirurgie – Erfolge von Operationen Fachvortrag von Prof. Wolfgang Wagner vom 25.09.2015 auf der ASBH Mitgliederversammlung in Mainz. Anmerkung: Fotos von Patienten wurden entfernt.

Einfluss der Atmung auf den Hirnwasserfluß
Fachbeitrag von Dr. med. Steffi Dreha-Kulaczweski (Gewinnerin des Aschoff-Preises 2017) aus ASBH-Kompass 3/2017

Orthopädie

Skoliose bei Querschnittlähmung
Beitrag aus ASBH-Kompass 1/2016

Psychologie

Zur Bedeutung von psychischen Belastungen
Beitrag aus ASBH-Brief 1/2014

Wie muss die bedarfsgerechte medizinische Versorgung für Erwachsene mit Spina bifida und für Erwachsene mit Hydrocephalus aus Sicht der Patienten aussehen? Ein Projekt der ASBH Selbsthilfe gGmbH vom 01.01.2015 – 31.12.2016, gefördert vom Bundesministerium für Gesundheit aufgrund eines Beschlusses des Deutschen Bundestages. Vielen Dank für  404 Rücksendungen unseres Fragebogens!

Eine Zusammenfassung der wichtigsten Ergebnisse (auch in einfacher Sprache) aus der Befragung wurden in ASBH-Kompass 4/2016 veröffentlicht:
Download

Die Präsentation zum Vortrag auf der wissenschaftlichen Tagung ist weiter oben eingestellt.

Der vollständige Abschlussbericht wird als Beilage zu ASBH-Kompass 1/2017 im März 2017 versendet. PDF-Download.

Aus dem Projekt wurde als Ergebnis ein Konzept für die medizinische Versorgung Erwachsener aus Patientensicht erarbeitet.

Das Projekt wurde durch Zuschüsse ermöglicht:

Während in der Kinder- und Jugendmedizin die medizinische Versorgung durch Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) ein spezialisierte und interdisziplinäre Behandlung, gewährleistet, ist es für Erwachsene weitaus schwieriger, den richtigen Arzt oder die richtige Klinik zu finden. 2015 begann die Umsetzung Gesetzes zur Gründung von Medizinischen Behandlungszentren für Erwachsene mit geistiger Behinderung oder schweren Mehrfachbehinderungen (MZEB) nach dem neuen §119c SGB V. Die ersten MZEB haben 2016 ihre Arbeit aufgenommen mit verschiedenen behinderungsspezifischen Schwerpunkten.

Generelle Klinikempfehlungen und eine Qualitätsgarantie können wir nicht geben, aber folgende Behandlungsmöglichkeiten im MZEB sind uns bekannt:

• Bruno-Valentin-Institut im Diakovere Annastift in Hannover, seit Mai 2017 als MZEB zugelassen – Download Bericht ASBH-Kompass 3/2017
• KiNZ Mainz seit Oktober 2016 MZEB – Download Bericht ASBH-Kompass 4/2016
• Sengelmann Institut für Medizin und Inklusion im Evangelischen Krankenhaus Alsterdorf (simi): das erste Medizinische Zentrum für erwachsene Menschen mit Behinderung (MZEB), das 2015 seine Arbeit aufgenommen hat. Voraussetzung für eine Behandlung im simi ist ein GdB von mindestens 70, ein Buchstabe im Behindertenausweis, und die Behinderung muss seit dem Kindes- bzw. Jugendalter bestehen.

Bei Spina bifida haben viele Querschnittzentren eine interdisziplinäre, spezialisierte Versorgungsstruktur.

Urologische Versorgung – Umfrage der DMGP
Orthopädische Versorgung – Umfrage der DMGP

Bei der Suche nach einer barrierefreien Arztpraxis hilft der vdek-Arztlotse. Hier kann nicht nur nach Fachrichtung und Ort, sondern auch nach weiteren Kriterien zur Barrierefreiheit gesucht werden.

Zu empfehlen ist bei jedem Zweifel eine zweite Meinung und der Austausch mit anderen, z. B. im SBH-Blog

Für Jugendliche und Erwachsene mit Hydrocephalus über www.hydrocephalusseite.de

Schwerbehindertenrecht
Beitrag auf dem ASBH Kongress 2019, von Kooperationsrechtsanwalt Christian Au zum Thema Schwerbehindertenrecht.

Medizinische Fußpflege bei Spina bifida
Erfolgreicher Abschluss einer Verbandsklage der ASBH. Beitrag aus ASBH-Kompass 4/2016

Betreuungs- und Entlastungsleistungen nach dem Pflegestärkungsgesetz
Beitrag aus ASBH-Kompass 2/2016

Pflegestärkungsgesetz II
ASBH Selbsthilfetagung 04.05.2016
Vortrag von RA Christian Au,  Fachanwalt für Sozialrecht und Kooperationsanwalt der ASBH

Kindergeld bei erwachsenen Kindern über 25
Beitrag aus ASBH-Kompass 1/2014

Anerkennung von Gebrauchsgegenständen als Hilfsmittel (GKV-Leistung)
Beitrag aus ASBH-Brief 1/2014

Sportrollstuhl im Breitensport als Hilfsmittel
Beitrag aus ASBH-Kompass 3/2015

Sportrollstuhl im Schulsport
Beitrag aus ASBH-Kompass 2/2015

Krankenversicherung: Fortführung der Familienversicherung bei erwachsenen Kindern
Beitrag aus ASBH-Brief 2/2014

Fahrtkostenerstattung für regelmäßige ambulante Behandlung
Beitrag aus ASBH-Kompass 3/2016

Anspruch auf Beihilfe zu Fahrzeugbeschaffung auch bei ehrenamtlicher Tätigkeit
Beitrag aus ASBH-Brief 1/2014 (Beitrag unten)

Reparaturkosten für Treppenlift – Erstattung durch die Pflegekasse, wenn maximaler Zuschuss nicht ausgeschöpft wurde
Beitrag aus ASBH-Kompass 3/2017 (unten)

Arbeitsrecht: die Frage nach der Schwerbehinderung im Vorstellungsgespräch
Beitrag aus ASBH-Brief 3/2014

Kündigung bei Schwerbehinderung
Beitrag aus ASBH-Kompass 3/2017

FaQ zu Hydrocephalus zu Hydrocephalus: Häufige Fragen von Patientinnen und Patienten, beantwortet von. Dr. Matthias Preuß, Universitätsklinik Leipzig.

Grundverständnis Hydrocephalus – medizinische Grundlagen

Einfluss der Atmung auf den Hirnwasserfluß
Fachbeitrag von Dr. med. Steffi Dreha-Kulaczweski (Gewinnerin des Aschoff-Preises 2017) aus ASBH-Kompass 3/2017

Pädagogik: Recht auf Lernen

Vorträge der Hydrocephalus-Tagung 23.04.2016 in Erfurt

Wissenschaftliche Leitung:

Dr. Arnim Zerche, HELIOS Klinikum Erfurt, Klinik für Kinderchirurgie und Kinderurologie

Hydrocephalus nach Hirnblutung bei Frühgeborenen – neue chirurgische Behandlungskonzepte und ihre Erfolgssichten, PD Dr. med. Ulrich Thomale, Charité Berlin

Operative Behandlungsmöglichkeiten des Hydrocephalus bei Kindern mit Spina bifida, Dr. Jürgen Krauß, Universitätsklinikum Würzburg

Einfluss moderner Ventiltechnik auf die Lebensqualität bei Hydrocephalus-Patienten, Dr. Kay Großer, Heliosklinik Erfurt

Hydrocephalus nach Hirnblutung bei Frühgeborenen – neue chirurgische Behandlungskonzepte und ihre Erfolgssichten, PD Dr. med. Ulrich Thomale, Charité Berlin

Operative Behandlungsmöglichkeiten des Hydrocephalus bei Kindern mit Spina bifida, Dr. Jürgen Krauß, Universitätsklinikum Würzburg

Einfluss moderner Ventiltechnik auf die Lebensqualität bei Hydrocephalus-Patienten, Dr. Kay Großer, Heliosklinik Erfurt

Rehabilitation von Kinder mit Hydrozephalus nach operativer Therapie in einem stationären Rehabilitationszentrum, Dr. med. Dirk Heinicke, Kreischa

Erfolgreiche Hydrocephalus-Behandlung ganzheitliches Denken in der Nachsorge gefordert, Dr. med. Arnim Zerche, Heliosklinik Erfurt

Berufliche Chancen für Hydrozephalus-Patienten – Wiedereingliederungsmöglichkeiten, Dr. med. Friedemann Schulze, SPZ Heliosklinik Erfurt

Hydrocephalus im Erwachsenenalter – Herausforderung im Alltag des Neurochirurgen, Prof. Dr. med. Rüdiger Gerlach, Heliosklinik Erfurt

Leben mit Hydrocephalus – ein Erfahrungsbericht, Friederike Thon, Erfurt

Hydrozephalus beim alten Menschen und dessen neurochirurgische Behandlung, Prof. Dr. med. Uwe Kehler, Asklepios-Klinik Hamburg

Selbständige Leben durch Assistenz – praktische Hilfen im Alltag, RA Anja Bollmann, Bergisch Gladbach

NPH (Normaldruckhydrocephalus)

Die Bezeichnung stammt aus dem Englischen (Normal-Pressure-Hydrocephalus) und wurde in den sechziger Jahren von Dr. S. Hakim geprägt, der dieses Krankheitsbild erstmals beschrieb. Der Begriff „Normaldruck“ ist hierbei irreführend und hat seinen Ursprung in der Tatsache, dass es damals noch nicht möglich war, den Hirndruck über mehrere Tage kontinuierlich aufzuzeichnen. Mittlerweile ist klar, dass es sich, insbesondere nachts, um einen stark schwankenden Hirndruckverlauf in krankhafter Höhe handelt. Der Hirndruck ist wie beim Hydrocephalus erhöht, aber dies ist nicht im direkten Verfahren messbar, so dass der NPH schwieriger zu diagnostizieren ist. Ein Normaldruckhydrocephalus kann in jedem Lebensalter auftreten. Der Abfluss der Hirnflüssigkeit (Liquor) ist gestört, was zu einem Liquorstau und zur Erweiterung der Ventrikel (mit Liquor gefüllte Hohlräume im Inneren des Gehirns) führen kann. Die häufigste Form ist der sogenannte Altershirndruck, welcher i.d.R. ab dem 60. Lebensjahr auftritt und bis heute fälschlicherweise oft als Alzheimer oder Parkinson diagnostiziert wird. Typische Symptome sind die Trias Gangstörung, Harninkontinenz und Demenz.

Eine Broschüre für Patientinnen, Patienten und Angehörige, die die medizinischen Aspekte von Pathologie, Diagnose und Therapie laienverständlich vermittelt, ist der ASBH-Ratgeber „Altershirndruck“. Er kann online bestellt werden.

Eine gut verständliche Übersicht für Patienten und Angehörige aus „Forum Sanitas“ finden Sie hier:
Download

Weitere Informationen über die medizinischen Hintergründe des NPH, Diagnostik und Therapie finden Sie auf den folgenden empfehlenswerten Seiten:

www.nph-info.de

Die Internetseiten bieten einen guten Überblick und wollen dazu beitragen, den NPH im öffentlichen Bewusstsein bekannter zu machen. Sie wurden von dem Shuntherstellern Christoph Miethke GmbH & Co. KG (Kooperationspartner der ASBH) mit spezialisierten Fachärzten erstellt. Die Shunttherapie ist bei der Behandlung des Hydrocephalus die am häufigsten angewandte Therapie und führt in den meisten Fällen auch beim NPH zu einer Verbesserung der Symptomlage