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ASBH Ratgeber „Mein schönster Moment“, 1. Auflage, Dezember 2015
Geschichten, die das Leben mit Behinderung auch schreibt
Beim freien Assoziieren zu Behinderung, Spina bifida oder Hydrocephalus werden den meisten spontan Begriffe und Gedanken einfallen wie: Schicksalsschlag, Krankenhaus, Operationen, Rollstuhl usw. Das trifft auch alles zu, denn das Leben mit Behinderung bleibt ein Leben lang herausfordernd.
Aber manchmal ist das Leben auch nur anders schön. Diesen Blick auf Behinderung hat man nicht, bzw. erst, wenn man mit ihr lebt. Deshalb laden wir Sie ein, die Perspektive mit diesem Buch zu wechseln und Seiten im Leben mit Behinderung kennenzulernen, die nicht so ins Auge springen wie ein Rollstuhl.
Inhalt:
Seite 1- 9 als Einblick in viele schöne, nachdenkliche und facettenreiche Momente…
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ASBH-Ratgeber „Leben mit Spina bifida und Hydrocephalus“(1. Auflage 2009 mit CD)
„Leben mit Spina bifida und Hydrocephalus“, dies war der Titel des ersten Ratgebers, den die ASBH 1994 herausgegeben hat. Der 21. Ratgeber ist die erweiterte Neuauflage und gleichzeitig die komplexeste ASBH-Publikation. Nahezu alle Themen, die das Leben mit Spina bifida und Hydrocephalus betreffen, werden von Expertinnen und Experten vorgestellt. Diese sind der ASBH seit Jahren verbunden und haben ihre Beiträge kostenlos geschrieben, so dass es möglich ist, ein Fachbuch zu einem geringen Kostenbeitrag an eine breite Öffentlichkeit weiterzugeben. Neben medizinischen Grundlagen finden auch Ethik, Lernen und Beruf, Sexualität und Erfahrungsberichte Erwachsener ihren Raum. Das Buch gibt so einen guten interdisziplinären Überblick, wobei es auf fachlich hohem Niveau informiert und deshalb auch für Fachpersonen geeignet ist. Einen Anspruch auf Vollständigkeit gibt es natürlich nicht, denn das Leben ist auch mit Spina bifida und Hydrocephalus unerschöpflich.
Inhalt u.a.
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ASBH-Ratgeber „Urologie – Harnwege, Darm, Sexualität“ (1. Auflage 2005)
Für Menschen mit Spina bifida und deren Angehörige stellt die Urologie einen zentralen Bereich dar, der im Alltag eine wichtige Rolle spielt und viele Fragen aufwirft. Nicht nur für Kontinenz, sondern auch für die Gesundheit (Vermeidung von Harnwegsinfekten bis zu Schädigungen der Nieren) ist urologisches Grundwissen für alle Angehörigen und Betroffenen unverzichtbar.
Der Verfasser diese Ratgebers, Herr Prof. Dr. Andreas Gross, ist als Chefarzt an einem großen Universitätslehrkrankenhaus tagtäglich mit diesen Fragenstellungen und Problemen bei der Behandlung von Menschen mit Spina bifida vertraut.
Der Ratgeber zeichnet sich dadurch aus, dass eine Vielzahl von möglichen Fragestellungen nicht wissenschaftlich für Fachleute beantwortet werden, sondern so präzise und allgemein verständlich, dass Patienten hier eine Form der urologischen Sprechstunde finden.
Wissenschaftliche Leitung: Prof. Dr. med. Andreas Gross
Autoren: Dr. August Ermert, Dr. Johannes Kutzenberger, Dr. Leder
Inhalt (Kapitel):
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ASBH-Ratgeber „Ihr Kind mit Hydrocephalus“ (1. Auflage 2008)
Ein Hydrocephalus ist meist eine lebenslange Krankheit, die das Kind und die Eltern auf eine Reise ständiger Rehabilitation mitnimmt, mit Entwicklungsfortschritten und Rückschlägen.
Die vorliegende Publikation, die auf praxisnaher Forschung (aus dem Englischen übersetzt und überarbeitet) basiert, fasst viele Informationen zusammen, die für Eltern, Pädagogen,
Therapeuten und die betroffenen jungen Menschen selbst sehr nützlich sind.
Das Buch enthält konkrete Hinweise zu Fördermöglichkeiten. Zahlreiche Beispiele und viele Illustrationen zeigen Alltagshilfen auf, die einfach zu übernehmen und in den Tagesablauf zu integrieren sind.
Inhalt (Kapitel):
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ASBH-Ratgeber „Altershirndruck (NPH) – Auswirkungen, Behandlung, Hilfen“ (2. Auflage 2013)
Hydrocephalus kennt man als angeborene Störung des Hirnwasserkreislaufs. Noch viel zu wenig bekannt ist aber, dass der Hydrocephalus auch als Normaldruckhydrocephalus (Normal Pressure Hydrocephalus – NPH) in jedem Lebensalter auftreten kann. Die häufigste Form ist der sogenannte Altershirndruck, welcher i.d.R. ab dem 60. Lebensjahr auftritt und auch heute noch fälschlicherweise als Alzheimer oder Parkinson diagnostiziert wird. Patienten erleben bis zur Diagnosestellung oft eine Odyssee an Untersuchungen. Sie beklagen, dass ihre Beschwerden als altersbedingte Verschlechterungen oder als Hypochondrie falsch interpretiert werden. Eine frühzeitige Diagnosestelle und Therapie ist jedoch wichtig, um die Lebensqualität wieder zu verbessern – was bei einer Vielzahl der Patienten durch einen neurochirurgischen Eingriff (Implantation eines sog. Shuntsystems) möglich ist. Typische Symptome sind die Trias Gangstörung, Harninkontinenz und Demenz.
Der Ratgeber wurde von ausgewiesenen Experten aus Diagnose und Therapie verfasst. Er informiert fachlich anspruchsvoll, aber patientengerecht über Pathologie und Therapie. Bislang gab es noch kein Buch, das als medizinische Erstinformation für Patienten und Angehörige den Altershirndruck beschreibt. Diese Lücke konnte nun geschlossen werden, und der Ratgeber verdeutlicht, als Fachbuch mit zwei Erfahrungsberichten, auch die Perspektive der Betroffenen. Der Ratgeber wurde von der ASBH im Rahmen des Projekts NPH, das von der ARD Fernsehlotterie „Ein Platz an der Sonne“ gefördert wurde, erstellt. Die Zielgruppe der Menschen mit NPH und ihre Angehörigen fanden bislang keine Beratungs- und Selbsthilfestrukturen, die wir in der ASBH aufbauen wollen. Der Druck des Ratgebers wurde ermöglicht mit freundlicher Unterstützung von Firma Christoph Miethke GmbH & Co. KG.
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ASBH-Ratgeber „Hydrocephalus bei Schülern Hilfen bei Schwierigkeiten im Schulalltag“ (1. Auflage 2008)
Dieser handliche Ratgeber richtet sich vor allem an Lehrerinnen und Lehrer, aber auch an Eltern. Pädagogik bei Hydrocephalus ist ein bislang kaum beachtetes Thema – eine Lücke, die der ASBH Ratgeber schließen möchte. Die Auswirkungen des Hydrocephalus auf das Lernen sind noch viel zu wenig bekannt, deshalb besteht vielfach Unsicherheit.
Wo liegt Unterforderung vor, wo beginnt Überforderung vor?
Wie muss der Lernprozess gestaltet sein, um den Kinder bzw. Jugendlichen gerecht zu werden?
Wie ist eine faire Beurteilung möglich? Welche Teilleistungsstörungen müssen berücksichtigt werden?
Der Ratgeber gibt Antworten bzw. fördert das Verständnis, denn die Auswirkungen auf das Lernen sind immer individuell. Er will für eine angepasste Pädagogik sensibilisieren, denn noch immer wird der Hydrocephalus vorschnell und falsch als Minderbegabung oder gar geistige Behinderung klassifiziert.
Inhalt:
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ASBH-Ratgeber „Physiotherapie und Orthesenversorgung bei Spina bifida“ (1. Auflage 2002)
Hilfen zum Sitzen, Stehen, Gehen und Physiotherapie sind bei Spina bifida gerade in der kindlichen Entwicklung wichtig, um die individuell mögliche Mobilität zu erhalten und zu fördern. Der Ratgeber vermittelt das Grundwissen nach dem Konzept von A. Ferrari
Inhalt:
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Die Inklusionsfibel – ASBH Hamburg e. V.(2. Auflage 2012)
Die ASBH-Hamburg e.V. präsentiert ein ebenso humorvolles wie lehrreiches Ergebnis ihrer aktiven Selbsthilfearbeit. Immer wieder kreisten die Gespräche auf den Treffen der Mitglieder um die Missstände im Schulsystem, es wurden mal lustige, mal traurige, häufig unglaubliche Geschichten erzählt, die sich aber im Grunde ähnelten. Aber zum kollektiven Unzufriedensein hatten wir uns nicht zusammengetan! Nein, wir wollten versuchen, die Situation für nachfolgende Schüler zu verbessern. Junge Eltern sollten ein Hilfsmittel an die Hand bekommen, mit dem sie das pädagogische Umfeld ihrer Kinder aufklären konnten ohne belehrend zu wirken. Wir wollten unsere Erfahrungen und unser Wissen nutzen und etwas bewegen, und wenn es auch nur ein kleines Bisschen ist. Zusammen mit den Comics von Phil Hubbe ist daraus eine kurzweilige Broschüre im Schulheftformat geworden. Auch wenn sie auf Hamburg abgestimmt ist, hat sie sicher auch für alle anderen einen großen Nutzen.
Sie eignet sich nicht nur zum Selber-Lesen (und schmunzeln), sondern auch zur Weitergabe an Lehrer, Mitschüler und andere „Fußgänger“, um zu sensibilisieren, ohne zu belehren.
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ASBH Ratgeber „Üben Fördern Beraten“ (1. Auflage 1998)
Eltern und Fachleute stehen heute vor einer großen Vielfalt der Behandlungs- und Therapieangebote und einer immer stärkeren Differenzierung und Spezialisierung im therapeutischen, medizinischen und pädagogischen Bereich gegenüber. Individuell richtig zu fördern, ohne zu überfordern ist das Ziel.
Der Ratgeber dient Eltern, Betroffenen und Fachkräften als Wegweiser zu einem ganzheitlichen, an den Möglichkeiten des Kindes und seiner Familie orientierten Förderungskonzept.
Inhalt:
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ASBH-Ratgeber „Hydrocephalus im Erwachsenenalter“ (1. Auflage 2000)
Der Hydrocephalus kann sich bei erwachsenen Menschen sehr unterschiedlich auswirken – von Symptomfreiheit bis akute Hirndruckzeichen und gesundheitlichen Krisen. Dies kann sich in jeder Lebensphase ändern, deshalb ist das Wissen um die Diagnose, Therapie und Hilfen für jeden, der mit Hydrocephalus lebt, wichtig.
Inhalt:
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ASBH-Ratgeber „Partnerschaft und Sexualität“ (1. Auflage 1997)
Ein Aufklärungsbuch für junge Menschen mit Spina bifida.
Diese Broschüre handelt von Sexualität.
Wie fühlst Du Dich, wenn Du darüber liest? Vielleicht hat Dir jemand dieses Buch gegeben, damit Du es liest. Vielleicht bist Du einfach neugierig?… Fangen wir einfach mal an mit dem Ding, ganz von Anfang.
Der Ratgeber ist eine adaptierte Übersetzung aus dem Englischen und vermittelt für Jugendliche einfach und offen, dass Sexualität zum Leben gehört und was man bei Spina bifida zusätzlich wissen sollte.
Inhalt:
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AUF GEHT`S – Selbstbewusst – Selbstbestimmt – Selbsthilfe, 2. Auflage 2014 (veränderter Nachdruck)
Eine Broschüre zum Schmökern, Nachdenken, Mitfühlen und Mut machen
Die Broschüre fasst ausgewählte Beiträge von ASBH-Mitgliedern zusammen, die Erfahrungen mit Behinderung nachdenklich oder humorvoll, persönlich oder reflektierend wiedergeben. Weil die besten Geschichten noch immer das Leben schreibt und hier die Menschen zu Wort kommen sollen, denen die ASBH eine Stimme geben möchte.
Inhalt
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AUF GEHT`S – Fit für Ausbildung und Beruf, 1. Auflage 2014
Ausgewählte Beiträge von Mitgliedern der ASBH
Eine Broschüre zum Thema Ausbildung und Beruf mit Behinderung – für Jung und Alt.
Zum Schmökern, Nachdenken, Weitersagen und Mutmachen
Inhalt
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AUF GEHT`S – In meinem Leben führe ich Regie, 1. Auflage 2013
Ausgewählte Beiträge von Mitgliedern der ASBH
Eine Broschüre zum Thema Erwachsenwerden mit Behinderung für Jung und Alt.
Zum Schmökern, Nachdenken, Weitersagen, Nachmachen und Mutmachen
Inhalt
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Angeli, ein Roman nach den Tagebuchaufzeichnungen von Paul Bernhart (Gründer der ASBH 1966), 1. Auflage 2010
„In der Geschichte des Bundesministeriums für Gesundheit ist die Förderung und der Druck eines Romanes sicherlich etwas besonderes, wenn nicht etwas einmaliges. Aber nicht nur dieses Merkmal zeichnet den Roman Angeli aus.
Nach den Tagebuchaufzeichnungen von Paul Bernhart und persönlichen Gesprächen mit ihm hat Ilona Schlegel die Geschichte der kleinen Angelika, die 1962 mit einem Hydrocephalus auf die Welt kam, wieder gegeben.
Mit der Geburt von Angelika, von ihren Eltern liebevoll Angeli genannt, begann für Paul Bernhart der Kampf für eine bessere medizinische Versorgung für Kinder mit Hydrocephalus. Er fand Eltern, die die gleichen Probleme hatten und schloss sich mit ihnen zusammen.
Der Roman schildert somit äußerst beeindruckend und manchmal auch bedrückend die Anfänge der ASBH. Mit großem Engagement und Ideenreichtum, er sammelte z.B. Altglas, um an Geld zu kommen, baute Paul Bernhart ein Netzwerk aus Ärzten und Eltern in ganz Deutschland.
In der über vierzigjährigen Geschichte der ASBH hat sich dieses Netzwerk stetig verstärkt und vergrößert und bietet vielen Familien Unterstützung in ihrem Leben mit einem Menschen mit Hydrocephalus und/oder Spina bifida.
Die Anfänge der ASBH als Roman festgehalten und für jedermann nachzulesen, empfinde ich als wunderschöne Ergänzung zu unserer umfangreichen Ratgeberreihe.“
Angelika Thomassek
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ASBH-Ratgeber „Okkulte spinale Dysraphie“ (1. Auflage 2005)
Neben der bekannteren Form der Spina bifida aperta, die als sog. „offener Rücken“ von außen unmittelbar sichtbar ist, gibt es auch die von außen nicht sichtbare (okkulte) Form. Sie bleibt anfänglich oft ohne Symptome und wenn Beschwerden auftreten, werden diese meist nicht in Zusammenhang mit Spina bifida gebracht.
Noch immer haben Menschen, die eine okkulte spinale Dysraphie aufweisen, in der Regel bis zur Diagnose noch einen langen und beschwerlichen Weg durch Arztpraxen und Kliniken vor sich. Eine die gesundheitlichen Beschwerden lösende und zumindest lindernde medizinische-therapeutische Behandlung unterbleibt, da als Ursache der Beschwerden (z.B. Rückenschmwerzen) häufig über Jahre andere Erkrankungen vermutet werden.
Oft bleibt die Behinderung als Ursache der Beeinträchtigungen sogar auf Dauer noch unerkannt.
Geeignete bildgebende Verfahren fehlten lange Zeit und somit wurde ein umfassendes Verständnis erst durch die Kernspintomographie ermöglicht.
Der vorliegende Ratgeber gibt betroffenen Menschen, Mitarbeitern der Behindertenselbsthilfe und Fachpersonen der Vor- und Nachsorge einen ersten Wegweiser für ein möglichst frühzeitiges Erkennen dieser Behinderung, die als okkulte spinale Dysraphie bezeichnet wird.
Inhalt:
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ASBH-Ratgeber „Hydrocephalus und Du“ (1. Auflage 2004)
Menschen mit Hydrocephalus und ihre Angehörigen haben spezifische Fragen und Lebenswirklichkeiten, die im Gegensatz zu einer Körperbehinderung schwerer einzuschätzen sind.
Wie wir aus den Kontakten zur englischen Vereinigung wissen, ist dies nicht nur bei uns, sondern auch in Großbritannien so.
Der Ratgeber ist die Übersetzung einer Publikation der englischen Selbsthilfeorganisation.
Wir danken für die gute Zusammenarbeit und die Genehmigung zur Übersetzung ins Deutsche.
Die Übersetzungsarbeit wurde von Gottfried Merkel übernommen.
Inhalt (Kapitel):
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ASBH-Ratgeber „Hydrocephalus“ (1. Auflage 1996)
Der Ratgeber verbindet Grundlagenwissen über Entstehung, Auswirkung und Therapie mit Erfahrungsberichten über das Leben mit Hydrocephalus.
Inhalt:
I. Hydrocephalus – sein Erscheinungsbild, die Diagnose und Behandlung
II Aspekte der Behandlung und Betreuung
III. Spektrum der weiteren begleitenden Maßnahmen
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ASBH-Ratgeber „Dekubitus – vorbeugen und behandeln“ (1. Auflage 2003)
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ASBH Ratgeber „Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus“ (1. Auflage 1993)
Der Ratgeber gibt einen umfassenden Überblick und ist in vielen Bereichen heute so aktuell und hilfreich wie im Erscheinungsjahr.
Inhalt:
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ASBH Ratgeber Mobilität (1. Auflage 2002)
Egal, ob Fußgänger oder Rollstuhlfahrer: Mobilität gehört zum Leben und ist nicht nur aus gesundheitlich-therapeutischen Gründen wichtig. Der Ratgeber gibt einen Überblick, wie Bewegung bei Spina bifida gefördert werden kann.
Inhalt:
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ASBH-Sortierhilfe für medizinische Unterlagen
Bei Spina bifida und Hydrocephalus gibt es im Laufe des Lebens oft eine Vielzahl von Untersuchungen, Behandlungen und Operationen. Und damit auch viele Dokumente zu Diagnose und Therapie. Um hier den Überblick zu behalten und die wichtigen Unterlagen immer griffbereit zu haben, empfiehlt es sich, einen Befundordner anzulegen.
Die ASBH bieten eine Sortierhilfe. Sie will durch Ordnung (Dokumentenmanagement), das Leben etwas leichter zu machen.
8 Trennblätter, farbig, laminiert
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