Beteiligen Sie sich an der EUROlinkCAT Elternumfrage

Das Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt (http://www.angeborene-fehlbildungen.com/ ) ist Teil eines Forschungsteams, das eine europäische Online-Umfrage für Eltern und Betreuer von Kindern durchführt, die mit einem angeborenen Herzfehler, Down-Syndrom, Spina bifida und/oder einer Lippenspalte geboren wurden. Die Studie untersucht die Erfahrungen der Eltern in Bezug auf Informationen und Unterstützung sowie die Auswirkungen der COVID-19-Pandemie auf ihr Kind, die medizinische Versorgung ihres Kindes, die Unterstützung und das Familienleben. Die in dieser Studie gesammelten Daten sind anonym, es werden keine persönlich identifizierbaren Daten (z. B. Name oder IP-Adresse) gesammelt. Wir halten dies für eine wichtige Forschungsarbeit, die helfen wird, die Bedürfnisse von Eltern und Betreuern von Kindern die von Spina bifida betroffen sind besser zu verstehen. Ziel ist es, dass diese Forschung dazu beitragen wird, Maßnahmen zu entwickeln, die Familien in ganz Europa jetzt und in Zukunft am besten unterstützen zu können.

Die Studie ist Teil eines größeren europäischen Gemeinschaftsprojekts, EUROlinkCAT, das darauf abzielt, die Gesundheits- und Bildungsergebnisse von Kindern zu untersuchen, die von einer angeborenen Fehlbildung betroffen sind, indem bevölkerungsbasierte Daten verwendet werden. Das Projekt startete im Januar 2017 und wird durch das Forschungs- und Innovationsprogramm Horizon 2020 der Europäischen Union finanziert.

Zum Fragebogen https://redcap-eurolinkcat.sgul.ac.uk/surveys/?s=D7MX74XNX8