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Arbeitsgemeinschaft
Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. | Selbsthilfe seit 1966

Aktuelles COVID19

Es sind auch für Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus herausfordernde Zeiten, um die Ausbreitung des Corona Virus zu verhindern. Wir wissen, dass viele von Ihnen Ängste und Sorgen um Ihre Gesundheit haben oder Ihrer Familienmitglieder. Die folgenden Informationen enthalten die derzeit verfügbaren Empfehlungen zum Umgang mit dem Corona Virus, die ebenso auf weitere Viruserkrankungen zutreffen.

 

Download: Infomappe der ASBH e.V. und der ARQUE e.V.

Download: Liste aktuelle Öffnungszeiten Spina Kliniken/Ambulanzen

Direkt zu: Infos zur Versorgung mit Arznei- und Heilmitteln (BAG Selbsthilfe)

Direkt zu: Fragen und Antworten (FAQs) zum Coronavirus

Artikel: Seelische und psychosoziale Belastungen in Zeiten der Corona-Pandemie

Externer Link zu: Informationen zum Corona-Virus in leichter Sprache

 

Die Infomappe der ASBH/ARQUE enthält folgende Informationen:

  • Verschiebung von Routine-Terminen in der Spina bifida-Ambulanz der RFK Mainz
    und weiteres Vorgehen
  • Informationen zu Spina Kliniken und Ambulanzen in Deutschland
  • Information zur Versorgung mit Kathetern, Hilfsmitteln für
    Darmentleerung und Shunts
  • ASBH Sondernewsletter COVID 19

Allgemeine Informationen – es gibt einige wichtige Dinge, die Sie wissen sollten:

  • Der Hauptübertragungsweg des COVID-19 ist nach derzeitigem Kenntnisstand hauptsächlich die Tröpfcheninfektion. Auch eine Übertragung über die Bindehäute der Augen ist möglich. Schmierinfektion oder Übertragung durch kontaminierte Oberflächen können als Übertragungswege grundsätzlich nicht ausgeschlossen werden.  Daher kann es durch schlechte Hygiene vor und nach Katheterisierungs- oder Toilettenprozeduren, durch schlechte Sekretionskontrolle oder durch Berühren von Küchen- oder Badezimmeroberflächen verbreitet werden.
  • Bisher wurden weltweit keine Todesfälle bei Kindern unter 10 Jahren gemeldet. Dies könnte darauf hindeuten, dass infizierte Kinder weniger wahrscheinlich an schweren oder lebensbedrohlichen Krankheiten leiden. Eltern und Betreuer sollten jedoch sicherstellen, dass sie und ihre Kinder die besten Empfehlungen zur Verhinderung der Verbreitung von COVID-19 befolgen.
  • Die Diagnose Spina Bifida und/oder Hydrocephalus bedeutet KEIN erhöhtes Risiko, mit COVID-19 infiziert zu werden oder ein erhöhtes Risiko für einen besonders schweren Verlauf der Infektion. Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus – .wie auch Menschen ohne Spina bifida .- können aus anderen Gründen ein erhöhtes Risiko haben

Das Robert Koch-Institut hat die Risikogruppe für schwere Krankheitsverläufe so definiert:

  • ältere Personen (mit stetig steigendem Risiko für schweren Verlauf ab etwa 50–60 Jahren)
  • Raucher
  • Personen mit bestimmten Vorerkrankungen:
    • des Herz-Kreislauf-Systems (z.B. koronare Herzerkrankung und Bluthochdruck)
    • der Lunge (z.B. Asthma, chronische Bronchitis)
    • Patienten mit chronischen Lebererkrankungen
    • Patienten mit Diabetes mellitus (Zuckerkrankheit)
    • Patienten mit einer Krebserkrankung
    • Patienten mit geschwächtem Immunsystem (z.B. aufgrund einer Erkrankung, die mit einer Immunschwäche einhergeht oder durch Einnahme von Medikamenten, die die Immunabwehr schwächen, wie z.B. Cortison)
  • Derzeit gibt es keine Medikamente zur Heilung oder Vorbeugung einer COVID-19-Infektion aber es kann empfohlen werden, Symptome wie Fieber, Husten  zu behandeln.

Hier sind Dinge, die Sie tun können, um sich vor einer Ansteckung oder Verbreitung von COVID-19 zu schützen:

  • Waschen Sie Ihre Hände häufig mit Wasser und Seife oder einem Desinfektionsmittel auf Alkoholbasis. Seife und Wasser sind bei richtiger Anwendung genauso wirksam wie Händedesinfektionsmittel. Schäumen Sie dazu Ihre Hände mindestens 20 Sekunden lang ein. Dies ist die Zeitspanne, um 2x Happy Birthday zu singen.
  • Nach folgenden Situationen sollten Sie immer die Hände waschen oder desinfizieren:
    • Nach dem Husten oder Niesen, auch wenn Sie Ihren Husten bedeckt haben.
    • Vor und nach Katheterisierungen, Darmroutinen oder Toilettenprozeduren, auch wenn Sie Handschuhe benutzt haben.
    • Berühren Sie Gesicht, Nase oder Mund nicht unnötig. Umgekehrt ist für die Verhinderung der Weiterverbreitung wichtig: Waschen Sie Ihre Hände, nachdem Sie Ihr Gesicht berührt haben.
    • Vermeiden Sie nach Möglichkeit Ansammlungen von Menschen.
    • Berühren Sie Oberflächen an öffentlichen Orten (Aufzugsknöpfe, Türgriffe usw.) so selten wie möglich. Verwenden Sie ein Taschentuch, um diese Dinge zu berühren. Nach dem Berühren solcher Gegenstände waschen oder desinfizieren Sie nach Möglichkeit die Hände.
    • Reinigen und desinfizieren Sie Ihr Zuhause, um Keime zu entfernen: z.B. häufig berührter Oberflächen (Tische, Arbeitsplatten, Türklinken, Lichtschalter, Griffe, Schreibtische, Toiletten, Wasserhähne, Waschbecken und Mobiltelefone).

Für spezifische Informationen zu Ihrer Region informieren Sie sich bei den Städten, Kreisen, bei Gesundheitsämtern oder Landesministerien und beim Robert-Koch-Institut.

https://www.rki.de/DE/Content/InfAZ/N/Neuartiges_Coronavirus/nCoV_node.html oder zu den FAQ

https://www.rki.de/SharedDocs/FAQ/NCOV2019/FAQ_Liste.html

Das sollten ASBH Selbsthilfegruppen bei Veranstaltungen und Treffen beachten!

Empfehlungen sind zur Zeit nur schwer zu geben, da sich die Lage täglich ändern kann. Die ASBH rät aber Veranstaltungen und Treffen zu verschieben. Sollten Sie eine Mitgliederversammlung und Vorstandswahl geplant haben, so wenden Sie sich bitte an die ASBH Geschäftsstelle.

Auf jeden Fall sollte man sich im Falle einer geförderten Veranstaltung mit dem Förderer in Verbindung setzen, wenn man sich mit dem Gedanken trägt, diese abzusagen. Denn solange nicht offiziell von der Durchführung kleinerer Veranstaltungen abgeraten oder davor gewarnt wird, ist nicht zwingend davon auszugehen, dass Stornokosten im Falle einer Komplettabsage vom Förderer übernommen werden. Vor allem sollte man auch vorsichtig sein im Hinblick auf eventuelle Schadensersatzforderungen von Teilnehmern, die wegen der Veranstaltung bereits ein Bahnticket gekauft und womöglich ein Hotel gebucht haben. Bestand für den Veranstalter – hier der Verein – kein zwingender Grund zur Absage, können angefallene Kosten grundsätzlich in Rechnung gestellt werden. Anders liegt der Fall, wenn der Verein als Veranstalter keine Schuld an der Absage hatte, was wiederum der Fall wäre, wenn die klare behördliche Anordnung bestand, auch kleinere Veranstaltungen nicht durchzuführen.

Es ist im Übrigen zu bedenken, dass der Verein nur bedingt in der Verantwortung steht, solange er nicht gegen behördliche Anordnungen bzw. Auflagen verstößt. Vielmehr liegt es dann grundsätzlich in der Entscheidung eines Mitglieds / Teilnehmers, ob es bzw. er sich durch seine Teilnahme einem Ansteckungsrisiko aussetzen will. Wie gesagt, entscheidet sich ein Verein dafür, eine Veranstaltung unter dem Gesichtspunkt der Fürsorge abzusagen, bleibt – ungeachtet etwaiger Besonderheiten im Einzelfall – ein Kostenrisiko im Hinblick auf Storno- und evtl. Schadensersatzansprüche bestehen.

Erst einmal keine Absage der ASBH Veranstaltung  “Young Point”, das „ISK Wochenende“ mussten wir leider verschieben.

Unsere nächsten Veranstaltungen finden erst Ende Mai statt. Wir beobachten die dynamische Lage bis dahin und werden zur gegebenen Zeit über Absagen oder Verschiebungen auf der Homepage informieren.

Der Service der ASBH und der Geschäftsstelle bleiben derzeit unberührt von der Situation. Wir beantworten weiter Ihre Anfragen, Email, Telefonanrufe und bleiben für Sie als Ansprechpartner aktiv. Die weitere Situation beobachten wir für Sie weiter und werden die Informationen zum Corona Virus soweit notwendig aktualisieren.

Bitte bleiben Sie gesund, Ihre ASBH