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Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. | Selbsthilfe seit 1966

Blog – Zwischen Pandemie und einer Kopf Operationen

Unser Mitglied Mechthild Buchholz möchte hier ihre Erfahrungen mit Ihrer HC Erkrankung in Verbindung mit einer Kopf-OP weitergeben.

Als ich im Winter 2020 das erste Mal in Berlin in der Charité war, hatte ich schon seit Jahren Probleme im Bein und im Nacken. Da waren so plötzliche Nervenausfälle, so dass ich ab und zu mal unverhofft hingefallen bin. Außerdem hatte ich alle paar Tage unfassbare Schmerzen im Nacken. Das kam oft dann, wenn ich viel gelacht habe. Ich bin ab und zu gestürzt und habe mich an sämtlichen Körperstellen verletzt. In einem anderen Krankenhaus war ich natürlich die Jahre zuvor auch schon vorstellig. Dort konnte man mir leider nicht helfen, obwohl dort ein MRT gemacht wurde. Da es diese Erkrankung 2017 noch nicht so häufig gab, kannte man sich damit aber nicht aus und hat das Problem auf den Bildern gar nicht erst erkannt. Gleich bei dem Termin, wo ich die Bilder der Untersuchung des Krankenhauses aus Magdeburg vorgelegt habe, wurde erkannt, wo das Problem lag. Und dann kam Corona.

Nach einer ganzen Weile hab ich in Berlin angerufen und gefragt, wie jetzt der Plan ist. Als ich per E-Mail angefragt habe, hat man mir natürlich geschrieben, was konkret gemacht werden soll. Da ich den Eindruck hatte das was mir beschrieben wurde ist nur eine Untersuchung, habe ich mir das Beschriebene in einem Video angesehen. Oh Mann. Das war gar keine gute Idee. Sich so etwas anzuschauen ist nichts für schwache Nerven. Ich denke aber das ist bei allen Operationen so. Jedenfalls wurde meine Angst dadurch nicht weniger.

Im Juli 2020 war es dann endlich soweit. Ich war auf der einen Seite natürlich erleichtert, auf der anderen Seite hatte ich diese Angst. Dadurch, dass ich wusste, was gemacht wird war das natürlich auch verständlich. Zu erwähnen ist auch, dass ich gearbeitet habe. Dadurch, dass ich in einer Werkstatt für behinderte Menschen arbeite, geht da jeder verständnisvoll mit mir um, wenn ich im Moment nicht arbeiten kann und ein halbes Jahr brauche um wieder auf die Beine zu kommen. Als es dann endlich so weit war kam ich nach der Operation erst mal auf die Intensivstation. Nach ein paar Tagen kam ich auf die normale Station. Dort wurde ich sehr gut behandelt und man ist auf meine Bedürfnisse eingegangen. Das kannte ich in der Form noch nicht so oft. Nach ein paar Tagen kam ein Physiotherapeut zu mir. Ich war im Laufen noch sehr unsicher, weil ich irgendwie Angst hatte. Das war mir eigentlich unerklärlich. Ich hatte das Gefühl irgendwas hat sich verändert. Ich hatte Angst aufzustehen und einfach los zu laufen. Es war die Unsicherheit auf den Beinen. Diese Angst wurde mir auch sehr schnell genommen und als ich entlassen wurde ging das wieder ohne Probleme.

Am Tag der Entlassung ging es mir eigentlich recht gut. Ich wusste, dass ich bis die Reha anfängt bei meinen Eltern bin und sie mich in allem so gut es geht unterstützen werden. Eigentlich erst dann bemerkte ich, dass noch so viele andere Dinge nicht so gut funktioniert haben. Dadurch, dass ich über den Ohren frische Narben hatte,fiel es mir schwer zu kauen. Jeder Biss hat wehgetan, obwohl es dafür eigentlich keinen medizinischen Grund gab. Diese Schwierigkeiten haben sich dann zum Glück wieder recht schnell erledigt.

In der Reha hab ich viele Therapien gemacht, die mir sehr geholfen haben. Obwohl ich am Tag der Einreise noch skeptisch war, dass ich in ca. sechs Wochen wieder auf die Beine komme, ging es mir nach ein paar Wochen erstaunlich gut. Das lag sicherlich auch daran, dass Sommer war und der Ort an dem ich die Reha gemacht habe traumhaft schön war. Viele Therapien wie zum Beispiel Kunsttherapie oder einfach nur Spazieren gehen haben mich sehr gut körperlich und geistig wieder aufgebaut, obwohl ich am Anfang manches keine 20 Minuten durchstehen konnte. Da waren jeden Tag Belastungskopfschmerzen und ich dachte, wie soll das wieder besser werden… Anfangs hatte ich ein Einzelzimmer, was mir sehr geholfen hat, weil ich mich erst mal zurechtfinden musste und alles was mit meiner Gesundheit zu tun hatte wieder neu organisieren musste. Nach ein paar Tagen hatte ich eine tolle Zimmernachbarin mit der ich mich recht gut verstanden habe. Wir sind etwa zur selben Zeit hin gekommen und ich glaube sie ist eine Woche bevor ich nach Hause gefahren bin selbst entlassen wurden. Danach ging es mir von Zeit zu Zeit besser und ich konnte im September 2020 sogar wieder stundenweise arbeiten. Das war zu dem doch eher tristen Alltag bedingt durch Corona und meinen gesundheitlichen Zustand eine willkommene Abwechslung. Ich wollte mich einfach nicht mehr den ganzen Tag nur um mich drehen und mich mit meinen persönlichen Misserfolgen auseinandersetzen, die natürlich durch die Operation am Gehirn zustande gekommen sind. Dort habe ich im Floristikbereich und in der Näherei gearbeitet. Das ist genau mein Ding.

Obwohl der Weg von meinem Partner Klaus, bei dem ich nach der Reha sozusagen gewohnt habe zur Arbeit etwa sowohl für den Hinweg als auch für den Rückweg mehr als eine Stunde gedauert hat  habe ich ihn jeden Tag auf mich genommen und habe die Zeit bei der Arbeit sehr genossen. Im Oktober kam ich wieder für eine routinemäßige Untersuchung nach Berlin. Ich habe ein paar Tage vorher schon festgestellt, dass die eine Narbe über dem rechten Ohr leicht entzündet hat. Ich dachte aber es sei nur eine äußerliche Sache. Die Ärztin hat aber gleich gesagt, dass da noch mal eine Operation notwendig ist und so wurde ich in derselben Nacht noch operiert.

Wenn ihr wissen wollt wie es weiter geht, lest euch bald den nächsten Blogbeitrag durch.

Mechthild Buchholz

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