Versorgungsforschungsprojekt „Seltene Erkrankungen in Zeiten einer Pandemie“

Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung schreibt für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in diesem Jahr das Versorgungsforschungsprojekt „Seltene Erkrankungen in Zeiten einer Pandemie“ aus. Die SARS-Covid-2-Pandemie stellt das Gesundheitssystem vor besondere Herausforderungen. Dies erleben die „vulnerablen“ Gruppen, zu denen die Betroffenen von Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen zählen, seit Monaten auf leidvolle Weise. Eine wissenschaftliche Erhebung zu den Auswirkungen der Pandemie auf die Versorgung und den Lebensalltag dieser Patienten ist bisher nicht erfolgt. Mit diesem Versorgungsforschungsprojekt möchte die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung zur Verbesserung der Datenlage beitragen, der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen wird diesjährig ausgesetzt.

Zielstellung des Forschungsprojekts

Das Forschungsprojekt soll aufbauend auf einer Analyse der besonderen Herausforderungen und Auswirkungen von und für Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen die Faktoren herausarbeiten, die in der Pandemie zu außergewöhnlichen Belastungen führen. Für Faktoren, die durch eine Nichtberücksichtigung der besonderen Bedingungen und Bedarfe der Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen in den ad-hoc Regulierungen entstanden sind, sollen Handlungsempfehlungen entwickelt werden, wie die besonderen Bedürfnisse zukünftig besser berücksichtigt werden können. Das Projekt kann mehrere Faktoren analysieren oder sich prioritär auf spezifische Fragestellungen fokussieren. Es soll krankheitsübergreifend zu verschiedenen Seltenen Erkrankungen mit unterschiedlichen Bedarfen gearbeitet werden; eine Fokussierung auf eine Erkrankung wird nicht angestrebt. Die Dauer des Projektes beträgt 12 Monate, der Förderrahmen umfasst max. 70.000€

Bewerbungsschluss ist der 15. August 2021

Allein in Deutschland sind bis zu vier Millionen Menschen von einer der über 6.000 seltenen Erkrankungen betroffen. Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen setzt sich seit 2008 für die Erforschung von Seltenen Erkrankungen ein.

Interessierte Wissenschaftler und Wissenschaftlerinnen erhalten nähere Informationen und das Bewerbungsformular unter https://elhks.de/forschungsfoerderung/aktuelle-ausschreibungen/