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Umfrage: Seltene Erkrangungen (21.03.2019)

Die neue Rare Barometer Voices Umfrage über Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankung ist jetzt online. Alle Menschen die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, können an dieser Umfrage teilnehmen, ebenso ihre Familien und Betreuungspersonen. Die Umfrage ist in 23 Sprachen verfügbar. Sie soll im Ergebnis einen aktuellen Einblick in die Bedürfnisse von Menschen geben, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Mithilfe der Fragen, z.B. ob Behandlungen verfügbar waren/sind, wie zugänglich diese waren/sind und ob mit diesen Behandlungen positive oder negative Erfahrungen gemacht wurden. Die Auswertung der Ergebnisse soll dazu beitragen, Behandlungen von seltenen Erkrankungen zu erleichten und besser zugänglich zu machen und positive sowie negative Erfahrungen besser aufzubereiten.
Die Umfrage dauert etwa 10 Minuten. Weiter Informationen unter: https://www.eurordis.org/de
Link zur Befragung: http://bit.ly/eurordis-survey.