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Arbeitsgemeinschaft
Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. | Selbsthilfe seit 1966

Hauptsache gesund? Nein, Hauptsache geliebt. Ein Heft für neue Eltern von Kindern mit Spina Bifida.

Fast alle Eltern werden diesen Tag nicht vergessen: den Tag der Diagnose. Der Tag, an dem die Worte Spina Bifida und Hydrozephalus viel und gleichzeitig nichts bedeuteten. Der Tag, an dem plötzlich viele neue Fragen und bis dahin unbekannte Gefühle im Raum standen. Viele Eltern die das schon erlebt haben, berichten, dass sie gerne noch mehr bekommen hätten als medizinische Begriffe und Prognosen, die nicht immer ermutigend waren. Sie hätten gerne von jemandem gehört, der*die schon da war, wo sie selber damals standen, und der*die ihnen sagen konnte: „Der Weg wird nicht immer leicht, aber du schaffst das! Und es lohnt sich! Sehr!“

Bárbara Zimmermann hätte sich im Winter 2018, als sie die Diagnose ihrer Tochter erhielt, auch mehr Sensibilität und emotionale Unterstützung gewünscht. Sie hatte jedoch keine klare Vorstellung davon, wie genau das aussehen sollte, bis sie das Projekt „Von Mutter zu Mutter“ für Mütter von Kindern mit dem Down Syndrom entdeckte. „Ja!“, sagte sie, genau das hätte ihr viel Kraft gegeben: Zu wissen, wie andere Familien und Kinder mit der gleichen Diagnose wie der ihres Kindes leben, selbst wenn die Ausprägung der Spina Bifida so unterschiedlich sein kann. Seit einigen Monaten hat sie die Initiative ergriffen und zusammen mit anderen Eltern und mit der Unterstützung des ASBH e.V. angefangen dieses Heft zu gestalten.

„Hauptsache geliebt“ ist eine Sammlung von Briefen, die Eltern ihrem Ich aus der Vergangenheit geschrieben haben. Dabei teilen sie Gefühle, Sicherheit und die Erfahrungen mit, die sie heute haben und die sie damals, als ihre Kinder die Diagnose von Spina Bifida erhalten haben, gerne gehabt hätten. Eltern die noch mitmachen möchten, können sich gerne bei Bárbara auf die Internetseite des Projektes melden.

Der Wunsch hinter diesem Projekt ist, dass dieses Heft bei jedem*r Arzt*in, Hebammen und Beratungsstelle in der Schublade steht und er*sie in dem entscheidenden Moment an die betroffene Familie weitergibt. Das Heft will Familien eine neue Perspektive für ihre familiäre Zukunft anbieten und einen Beitrag leisten, damit keine Mutter und kein Vater sich allein fühlen soll, besonders in den ersten sehr bewegten Tagen nach der Diagnose, sei es in der Schwangerschaft oder nach der Geburt des Babys. Dieses Projekt kann aber nur verwirklicht werden, wenn  ausreichend Hefte gedruckt und verteilt werden können. Dafür wird Ihre Unterstützung benötigt. Die Initiatoren haben sich bei diesem Projekt bewusst für eine Crowdfunding Kampagne entschieden. Viele Menschen in einer Crowd, d.h. Menge, sollen sich an der Aktion beteiligen. Egal ob kleine oder große Spenden – zusammen sind wir mehr und können Positives bewirkt.

www.hauptsachegeliebt.de

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