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Arbeitsgemeinschaft
Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. | Selbsthilfe seit 1966

Forschungsprojekt RESILIENT-SE-PAN

„Retrospektive Analyse der Versorgungssituation und des Lebensalltags von Menschen mit Seltenen Erkrankungen während einer Pandemie und Ableitung von Handlungsempfehlungen“

Gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) führt das Institut und die Poliklinik für Medizinische Psychologie die Studie RESILIENT-SE-PAN durch. Gefördert wird das Projekt von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung.

In der Studie wird mit Hilfe einer anonymen Online-Befragung die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen während der Corona-Pandemie untersucht. Die Erfahrungen der Betroffenen bzw. der Angehörigen stehen dabei im Mittelpunkt. Um diese besser erfassen zu können, werden zusätzlich mit einzelnen Teilnehmenden vertiefende Interviews geführt. Die Teilnahme am Interview ist keine Voraussetzung für die Teilnahme an der Online-Befragung.

Wer kann teilnehmen?
Wenn Sie selbst die Diagnose einer seltenen Erkrankung haben oder Sorgeberechtigte (z.B. Elternteil) einer erkrankten Person/eines erkrankten Kindes sind, können Sie an der Online-Befragung sowie an einem vertiefenden Interview teilnehmen. Weitere Voraussetzungen sind ein Mindestalter von 18 Jahren, ausreichende Sprachkenntnisse sowie die Einwilligung für eine Teilnahme. Darüber hinaus können Vertreter:innen von Patient:innenselbsthilfeorganisationen an einer Interview-Befragung teilnehmen.

Wie können Sie teilnehmen?
Wenn Sie sich für eine Teilnahme interessieren, können Sie Kontakt zum RESILIENT-Projektteam aufnehmen, um weitere Informationen zu erhalten. Sie erhalten dann weitere Studieninformationen sowie ggf. den Link zur Online-Befragung.

Wenn Sie Fragen an das Projektteam haben oder an der Studie teilnehmen möchten, kontaktieren Sie das RESILIENT-Projektteam und schreiben Sie eine E-Mail an resilient-se@uke.de

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