Ethikrat seltene Erkrankungen

Der Deutsche Ethikrat hat eine gerechtere Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen gefordert. Ziel müsse “die faire Berücksichtigung ihrer Bedürfnisse in der klinischen Forschung und im Gesundheitswesen sein”, teilte das Gremium mit. Verbessert werden müssten neben der medizinischen Versorgung auch die Partizipationsmöglichkeiten der Betroffenen.

Der “reichhaltige Erfahrungsschatz”, über den Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen von Menschen mit seltenen Erkrankungen verfügten, müsse zur Verbesserung von Diagnose, Behandlung und Prävention genutzt werden, betonte der Ethikrat. Mit Rücksicht auf die besonderen Probleme der Betroffenen spricht sich der Ethikrat dafür aus, das Gesundheitswesen „selbsthilfefreundlich“ zu organisieren.

Als notwendige Maßnahmen nannte der Ethikrat unter anderem die bundesweite Einrichtung und ausreichende Finanzierung von zertifizierten Zentren für seltene Erkrankungen, verbesserte Aus-, Fort-, und Weiterbildung innerhalb der Gesundheitsberufe und Zugang der Betroffenen zu spezifischen und altersgerechten Schulungsprogrammen, die als Teil des therapeutischen Gesamtkonzepts verstanden und als solche von den Kostenträgern der Krankenversorgung finanziert werden sollten.

Weitere Infos: www.ethikrat.org/themen/medizin-und-gesundheit/seltene-erkrankungen (auch Download: “Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen, 2018”