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Arbeitsgemeinschaft
Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. | Selbsthilfe seit 1966

Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL) veröffentlicht ihre neue Internetseite mit Erfahrungsberichten Betroffener zur Umsetzung von Außerklinischer Intensivpflege (AKI).

Hintergrund ist der, dass Menschen, die bisher im Rahmen der häuslichen Krankenpflege (HKP) versorgt wurden, jetzt eine Verordnung über AKI benötigen. „Als ISL empfangen wir seit Monaten viele Nachrichten von Betroffenen, sowie Angehörigen, die derzeit durch das Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (GKV-IPReG) mit unzumutbaren Herausforderungen und existenziellen Schwierigkeiten konfrontiert werden“, so Projektmitarbeiterin Eliza Gawin, die selbst mit AKI lebt. „Viele Menschen, wir reden hier von circa 21.000 AKI-Nutzer*innen in Deutschland, sehen ihre Versorgung und damit ihre selbstbestimmte Lebensführung in Gefahr“, so Gawin weiter.

Im Rahmen des Aktion-Mensch Projektes “Das Recht auf außerklinische Intensivpflege – Begleitung und Umsetzung aus Betroffenenperspektive“ werden die über eine Eingabemaske eingereichten Erfahrungsberichte von Menschen mit AKI-Bedarf anonymisiert und veröffentlicht. Sie sind auf der Website www.aki-hkp.de abrufbar und über verschiedene Schwerpunktthemen sortiert. Auf der Plattform können Besucher*innen auch ihre eigenen Erfahrungsberichte beispielsweise mit der Begutachtung durch den Medizinischen Dienst (MD), oder der Suche nach verordnenden oder potenzialerhebenden Ärzt*innen an die ISL senden.

Die Vielzahl an Berichten aus erster Hand macht es möglich, die Umsetzung des GKV IPReG nachvollziehbar zu monitoren, zu begleiten und die Politik ggf. mit Missständen, sowie herausfordernden Lebenslagen von Betroffenen transparent zu konfrontieren.

Die „Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL)“ ist eine menschenrechtsorientierte Selbstvertretungsorganisation und die Dachorganisation der Zentren für Selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen. Sie wurde nach dem Vorbild der US-amerikanischen „Independent Living Movement“ gegründet, um die Selbstbestimmung behinderter Menschen auch in Deutschland durchzusetzen.

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