NPH-Portal

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Arbeitsgemeinschaft
Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. | Selbsthilfe seit 1966

Das ASBH Infoportal – Normaldruckhydrozephalus ist online!

Das Projekt

Im Rahmen der Projektförderung des Bundesministeriums für Gesundheit des Jahres 2021 – „Förderung der gesundheitlichen Selbsthilfe und Maßnahmen zur selbstbestimmten Lebensgestaltung behinderter Menschen“, wurde das Portal im Projektzeitraum 01.09.2020 – 31.12.2020 erstellt.

Hintergrund und Aktualität

Das Infoportal, als Unterseite des Webauftritts www.asbh.de, wurde in den Webauftritt des ASBH integriert und ist insgesamt als Ergänzung des übergeordneten Themas Hydrozephalus, konzipiert. Von NPH betroffene Menschen können sich so mit den spezifischen Möglichkeiten internetgestützter Kommunikation und Information durch das Internet gezielt auseinanderzusetzen und sich Informationen, bzw. Rat einholen. Das NPH-Portal ist als erster Anlaufpunkt für Ratsuchende gedacht, die sich über Suchmaschinen auf Informations- und Rat Suche begeben. Aber natürlich auch für Menschen, die weiterführende Informationen benötigen und sich mit Betroffenen vernetzen möchten. Weiterhin hat das NPH-Portal große Bedeutung für Ratsuchende, die sich telefonisch und per Email an den ASBH wenden, da mit dem Verweis auf diese umfangreiche Informationssammlung zum Thema NPH, es Hilfesuchenden ermöglicht wird, Ansprechpartner, Experten, Selbsthilfestrukturen/-gruppen zu finden, bzw. mit aufzubauen.

Zum Normaldruckhydrozephalus (NPH) (Altershirndruck), gab es aber bisher keine umfassende Internet- oder onlinegestützte Selbsthilfeplattform, die die Erkrankung hinreichend thematisieren und Vernetzung im Rahmen der Selbsthilfe beschreibt, bzw. Anleitung dazu gibt. Auch eine Vernetzung zu Fachleuten und Wissenschaft (med. Fakultäten) fehlte. D.h. es gab in Deutschland keine intakte Selbsthilfegruppenstruktur zu dieser Erkrankung.

Die Erkrankung NPH rückt immer mehr in den Vordergrund, dies haben wir in den letzten Jahren und Monaten durch unsere telefonische Beratung und schriftliche Anfragen festgestellt. NPH ist eine Erkrankung, die oftmals nicht richtig diagnostiziert wurde und wird, aufgrund ähnlicher Symptome, bspw. als Demenzerkrankung „behandelt“ wird. Dies ändert sich derzeit, es findet ein Wandel statt und eröffnet so, durch richtige Behandlungsmethoden und adäquate Therapien, ein großes Potential zur Verbesserung der Lebensbedingungen und Gesundheitspflege vieler betroffener Menschen, zu nutzen.

Uns geht es nicht nur um die Weitergabe und Bündelung von wichtigen und aktuellen Informationen, sondern ganz wesentlich auch um Bewältigung, Akzeptanz und Lebenszufriedenheit mit Handicap. Dazu kann eine Internetplattform ebenso beitragen, wie ein regionaler Stammtisch, bei dem man sich „face to face“ gegenübersitzt. Im Idealfall ergänzt sich beides. Mit dem NPH-Portal haben wir versucht beiden Umständen gerecht zu werden, also die größtmögliche Bereitstellung von Informationen und Kommunikationsmedien rund um das Thema NPH. Im Mittelpunkt steht für uns dabei die Selbsthilfe – Schaffung von (regionalen und überregionalen) Strukturen. Dies soll durch Foren und Videokonferenzen ergänzt werden, die wir bei Bedarf zusätzlich anbieten. In der aktuellen Pandemiesituation wird dies sicher einen Schwerpunkt darstellen müssen. Das NPH Portal leistet hier Unterstützung und stellt Anwendungsmöglichkeiten zur Verfügung.

Aufbau und Zielsetzungen des Infoportals: www.nph.asbh.de:

  • Zielsetzung: Die Internetpräsenz soll dazu beitragen, Betroffenen und deren Angehörigen eine Anlaufstelle zu geben, um sich umfassend über die Krankheit und Hilfsangebote zu informieren. Es sollen alle nötigen Informationen verfügbar gemacht werden, um Hilfe und Unterstützung (niederschwellig) anzubieten.

Umsetzung: Auf der Website wird über die Krankheit NPH umfassend informiert, bspw. Ursachen, Diagnostik, Symptome, Verläufe, Ausprägungen und Therapiemöglichkeiten.

  • Zielsetzung: Es sollen wichtige aktuelle Meldungen, Termine und Neuerungen rund um das Thema NPH veröffentlicht und zugänglich gemacht werden.

Umsetzung: Die Redaktion des Portals veröffentlich unter „Aktuelles“ und „Termine“ fortlaufend aktuelle Meldungen rund um das Thema HC und NPH. Hierbei werden auch Termine von Veranstaltungen, Weiterbildungen und Selbsthilfetreffen, welche für das Thema NPH von Bedeutung sind, berücksichtigt. Aufgrund der aktuellen Situation bieten wir bspw. Video-Onlineseminare die regelmäßig von der ASBH, für Mitglieder und Nicht-Mitglieder, durchgeführt werden, an.

  • Zielsetzung: Veröffentlichung und Systematisierung wichtiger wiss. medizinischen und epidemiologischen Studien. Erstellung von Listen mit Ansprechpartnern für med. Fragen. Auch psychosoziale Themen sollen dabei berücksichtigt werden.

Umsetzung: Es wurden die bedeutendsten (überwiegend deutschsprachige) Studien gesammelt und thematisch eingeordnet. Unter dem Menüpunkt „Daten“ finden sich darüber hinaus auch aktuelle Zahlen zum Krankheitsgeschehen in Deutschland. Diese werden ständig mit aktuellen Zahlen abgeglichen.

  • Zielsetzung: Anleitung zur „Hilfe zur Selbsthilfe“ für Betroffene von NPH und deren Angehörige. Dies schließt wichtige Fragen ein wie: Ansprechpartner, SH-Gruppen (-Finder, -vor Ort), Qualifikation, Vernetzung. Wie können Betroffene und/oder deren Angehörige selbst eine SH-Gruppe gründen.

Umsetzung: Hierzu wurde ein Leitfaden „Schritt für Schritt“ entwickelt. In diesem Leitfaden finden sich bspw. folgende Punkte: “Suchen Sie sich Unterstützung”, “Planen Sie eine Informationsveranstaltung”, “Informieren Sie die Öffentlichkeit”, “Suchen Sie Mitstreiter”, “Planen Sie ein Programm” etc. SH-Gruppen haben die Möglichkeit, sich über das Portal öffentlich zu machen, um so wieder als „Vervielfältiger“, aber auch gleichzeitig als Ansprechpartner vor Ort in Erscheinung zu treten.

Bei chronischen Erkrankungen und Behinderungen sind Fachinformationen zu Medizin, Therapie und Pflege unverzichtbar. Diese Informationen mit fachlich fundierter Hilfsstellung zu kombinieren ist besonders wichtig und gilt umso mehr für Menschen, die sich neu mit einer solchen Behinderung/Erkrankung konfrontiert sehen. Im Falle von NPH hat dies noch eine besondere Wichtigkeit, da die frühzeitige und richtige Erstdiagnose, ganz entscheidend für den weiteren Krankheitsverlauf ist. Je frühzeitiger mit einer Therapie begonnen wird, umso besser. Der Therapieverlauf bestimmt den Alltag der Betroffenen und z.T. den der Angehörigen und ist Voraussetzung für ein gutes Leben mit Handicap. Die besondere Rolle der (pflegenden) Angehörigen sollte dabei immer wieder mitberücksichtigt werden. Das ASBH NPH-Portal versucht die Ratsuchenden, also Betroffene und Angehörige, vom ersten Moment an abzuholen und mit Informationen zu versorgen. Ganz wichtig, wer das NPH-Portal findet und darüber hinaus Kontakt und Hilfe sucht, Informationen benötigt, wird in der ASBH Geschäftsstelle auch den persönlichen Kontakt finden. Dies geschieht dann durch telefonische Beratung und ggf. E-Mail-Korrespondenz. Diese Kombination leistet einen wichtigen Beitrag für betroffene Menschen und deren Angehörige.

Das Portal ist übersichtlich aufgebaut und setzt über die zentralen Menüpunkte alle zuvor beschrieben Anliegen benutzerfreundlich um. Die Themen werden in verständlicher Sprache erklärt und eröffnen immer die Möglichkeit, sich weiteren Rat bei Medizinern, Klinken, Experten und natürlich der ASBH Geschäftsstelle einzuholen. Diesen Schwerpunkt setzen wir mit den Themen/Menüpunkten „Ansprechpartner finden“, „Versorgung“ und „Selbsthilfe“.

Wir wollen mit dem NPH-Portal den Einsatz von Medien die Online-Treffen/-Konferenzschaltungen (bspw. auch WhatsApp-Gruppen, Video- Chat/Gruppenveranstaltungen) ermöglichen, nutzen und fördern. Dies gilt besonders in Zeiten, in denen (pandemiebedingt) keine realen Treffen möglich sind. Der Austausch mit Menschen, die in der gleichen Situation sind, ist nicht nur ein reiner Austausch von Informationen, sondern birgt auch den nicht weniger wichtigen sozialen unterstützenden Aspekten. Die Schaffung von Selbsthilfestrukturen stärkt diese Kommunikationswege und macht sie für mehr Menschen nutzbar, Hilfe zur Vernetzung von Betroffenen und Angehörigen.

Einordnung und Ausblick

Das NPH Portal ist erst seit kurzer Zeit online, die Nutzerstatistiken stimmen sehr positiv. In der telefonischen Beratung können wir fast täglich mit Menschen sprechen, die durch das NPH-Portal auf die ASBH aufmerksam geworden sind. Wir können umgekehrt auf das Portal hinweisen, wenn sich Ratsuchende direkt an uns wenden. Ein weiters positives Ergebnis, ist, dass das Thema NPH zielgruppenspezifisch aufbereitet werden konnte und sich Betroffene, ältere Menschen, so direkt angesprochen fühlen. Dies führte, bereits nach kurzer Zeit, zu äußerst positiven Rückmeldungen wie: „Endlich haben wir einen kompetenten Ansprechpartner gefunden…“, „…eine Perspektive [haben] sich mit Menschen auszutauschen…“. Dies ist eine überaus gute Resonanz, die wir in Gesprächen täglich erfahren durften. UND für die wir dankbar sind!

Das Konzept des ASBH-NPH-Portals kann auf andere Vereine bzw. Organisationen und Themen übertragen und übernommen werden. Der Aufbau und Zweck des Portals kann als Ideengeber für eigene Projekte genutzt werden. Das Portal kann weiterhin für Selbsthilfegruppen als Muster/Schablone dienen, ihre Internetseite themensystematisch auszubauen, um noch mehr Menschen zu erreichen und mit bestimmten Themen mehr in Erscheinung zu treten. Auch nach Ablauf des Projektes werden die Seiten des NPH-Portals durch die ASBH fortlaufend aktualisiert und ergänzt.