Der plötzliche Tod von Kirsten hat uns tief erschüttert. Wir sind fassungslos und traurig über diesen schmerzhaften Verlust. Als ich Kirsten vor etwa 16 Jahren kennenlernte, war sie bereits eine feste Institution in unserer Selbsthilfegruppe – damals an der Seite ihrer Mutter, die die Gruppe mit großem Herzblut leitete. In Momenten, in denen ich von […]
Das geplante PNOG führt bei vielen pflegenden Eltern zu großer Verunsicherung und Ängsten. Das Gesetz ist noch nicht beschlossen und es stehen sicher noch Änderungen an. Daher bleibt Zeit sich mit Briefen an die Abgeordneten des Bundestages zu wenden. So wie es eine unserer Mitgliedsfamilien getan hat. Ihr könnt den Text hier lesen und die […]
Uniklinikum Erlangen, Kinderklinik, Forschung Die Stiftung der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH) fördert mit einer Spende von 193.326 Euro einen Forschungsverbund an den Universitätsstandorten Erlangen und Gießen-Marburg. 106.080 Euro der aus einer Erbschaft stammenden Mittel fließen dabei an die Kinder- und Jugendklinik des Uniklinikums Erlangen sowie den Lehrstuhl für Mikroskopische Anatomie und […]
Aus dem Alltag unserer Selbsthilfekoordinatorin Yvonne Straus. Wir starten eine kleine Blog-Reihe auf Social Media und auch hier auf unserer Website. Unsere Selbsthilfekoordinatorin Yvonne spricht mit verschiedenen Menschen, über das Leben, Spina bifida, und ganz individuelle Themen. Diesmal hat sie mit Philipp aus Freiburg gesprochen: „Letzte Woche hatte ich einen besonders berührenden […]
Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (bvkm) hat seinen Rechtsratgeber „Der Erbfall – Was ist zu tun?“ in aktualisierter Fassung veröffentlicht. Die 5. Auflage erklärt ausführlich, welche Schritte nach dem Tod der Eltern im Rahmen eines Behindertentestaments notwendig sind – für Erben, rechtliche Betreuer und Testamentsvollstrecker. Der Ratgeber knüpft an das bekannte Werk „Vererben […]
Zwischen Kränkung und Klarheit: Raum für Reflexion – Raum für Veränderung oder Ein neuer Ort – und viele innere Wege Ein intensives Wochenende des Innehaltens, der Selbstreflexion und des Miteinanders beim HC-Netzwerktreffen der ASBH in Bonn, das neue Perspektiven auf den Umgang mit Kränkungen und Konflikten eröffnete und Raum für Reflexion, Verbundenheit und gemeinsames Weitergehen […]
Dem Paritätischer Wohlfahrtsverband wurde ein Dokument aus Gesprächen des Bundes mit den Ländern und Kommunen zugeleitet, in denen weitreichende Kürzungsvorschläge enthalten sind. Unter anderem wird die Streichung der Integrationshilfen und Schulassistenz für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen mit einem behaupteten Einsparvolumen von 3 Milliarden Euro vorgeschlagen. Diese und viele weitere Vorschläge hätten entscheidende Folgen für […]
In 2025 haben wir zum ersten Mal am Familienwochenende der ASBH im Gustav Stresemann Institut in Bonn teilgenommen. Schon bei der Anreise war uns klar, dass wir die richtige Entscheidung getroffen hatten. Alles war gut organisiert, barrierefrei und durch die Kombination aus Seminarräumen, Hotel und einer schönen Außenanlage fühlten wir uns sofort wohl. Auch das […]
Unser Partner rehaKIND hat in einem Newsletter auf einen Umstand hingewiesen, der auch für unsere Mitglieder relevant sein könnte. Das beigefügte Dokument richtet sich vor allem an Sanitätshäuser. Sollten Sie als Mitglied Schwierigkeiten bei der Beantragung haben, können Sie das Sanitätshaus gerne auf die Änderung und das Dokument hinweisen. Haben Sie bereits erste Auswirkungen der […]
Auch in diesem Jahr veranstaltet der Bereich Behinderung und Studium des Zentrums für HochschulBildung (DoBuS) der Technischen Universität Dortmund wieder die dreitägige Schnupper-Uni „Studieren mit Behinderung/chronischer Erkrankung“. Wann? 23. bis 25. Juni 2026 Was? Veranstaltung zur Studienorientierung mit Behinderung/ chronischer Erkrankung des Bereichs Behinderung und Studium (DoBuS) an der Technischen Universität Dortmund Themen der Schnupper-Uni […]