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Arbeitsgemeinschaft
Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. | Selbsthilfe seit 1966

ASBH-Infoportal Normaldruckhydrocephalus

Die ASBH Geschäftsstelle in Dortmund startet zum 1. September 2020 eine vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gefördertes Projekt zum sog. Normaldruckhydrocephalus (NPH).

Was ist NPH? Die Bezeichnung stammt aus dem Englischen (Normal-Pressure-Hydrocephalus) und wurde in den sechziger Jahren von Herrn Dr. S. Hakim geprägt, der dieses Krankheitsbild erstmals entdeckte.  Der Begriff „Normaldruck“ ist etwas irreführend und hat seinen Ursprung in der Tatsache, dass es damals noch nicht möglich war, den Hirndruck über mehrere Tage kontinuierlich aufzuzeichnen. Mittlerweile ist klar, dass es sich, insbesondere nachts, um einen stark schwankenden Hirndruckverlauf in krankhafter Höhe handelt. Ein Normaldruckhydrocephalus kann in jedem Lebensalter auftreten. In jedem Falle ist das Gleichgewicht zwischen Hirnwasserproduktion und Resorption gestört und kann zur Erweiterung der Hirnventrikel führen. Spricht man von einem sekundären NPH, auch symptomatische Form genannt, so betrifft das alle Altersklassen. Die Auslöser sind vielfach bekannt und werden dementsprechend klinisch weiter differenziert (z.B. Hydrocephalus communicans). Spricht man von einem primären oder auch idiopathischen NPH, so sind die Ursachen weitestgehend unbekannt. In diesen Bereich fällt der sogenannte Altershirndruck, welcher i.d.R. ab dem 6. Lebensjahrzehnt auftritt und bis heute fälschlicherweise oft als Demenz, Alzheimer oder Parkinson diagnostiziert wird.

Projektinhalte:

Der ASBH lässt medizinisch-/fachjournalistische Beiträge von Experten, Epidemiologen / Medizinern erstellen, die den aktuellen Stand der Forschung und neuste epidemiologische Studien berücksichtigen. Es wird eine Web-Subpage der vorhandenen www.asbh.de erstellt, die das Thema erschöpfend behandelt, d.h. der vorhandene Unterpunkt NPH wird durch den neuen Themenkomplex ersetzt, bzw. erweitert.

Die Schwerpunktthemen sind:

  1. Krankheitsversorgung (einleitend Epidemiologie, Kliniken, Krankenkassen, öffentl. u. private Täger)
  2. Diagnostik (klinische Symptome, Bildgebende Untersuchungen, Diagnostische Tests)
  3. Therapie Liqourpunktion bzw. Shunt-Operation („Konservative-/ Operative Therapie“)
  4. Ansprechpartner, Selbsthilfegruppen

Das bis zum 31.12. laufende Projekt wird mit der Fertigstellung der NPH Sub-Page nicht beendet sein, sondern von der ASBH Geschäftsstelle fortgeführt. Sodass die Geschäftsstelle in Zukunft als erste Informationsstelle für Betroffene und Ratsuchende fungieren kann. Ansprechpartner für das Projekt sind Geschäftsführer Jürgen Wolters und Christoph Schwippert (Projektkoordination).

Unterstützt durch: