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Willkommen in Holland


Sie lesen völlig richtig und sind auf der Internetseite der ASBH mit Informationen für Eltern, die die Diagnose Spina bifida oder Hydrocephalus während der Schwangerschaft erfahren.

Die Nachricht ist immer ein Schock. Man geht zur Vorsorgeuntersuchung, um alles für sein Kind zu tun, um ein gesundes Kind zu bekommen. “Hauptsache gesund“ – so sagen doch alle. Aber die pränatalen Untersuchungen haben keinen Einfluss, ob mein Kind gesund oder krank ist. Eine Garantie auf Gesundheit gibt es im Leben nicht. Auch wenn Schwangerschaft und Geburt wie geplant verlaufen, ist das Leben ein unbeschriebenes Buch, in dem alles Gute wie Schlechte passieren kann.
Was sich mit der Diagnose ändert, ist das Wissen, dass es anders gekommen ist als gehofft und geplant. Und mit dem Wissen steht eine schwerwiegende Entscheidung an, über deren Möglichkeit man vielleicht noch gar nicht bewusst nachgedacht hat. Möchte und kann ich mich auf das Leben mit einem Kind mit Behinderung einlassen ? Wie würde das sein? …

Eltern möchten wissen, wie sich die Spina bifida oder der Hydrocephalus auswirken werden. Wird mein Kind gehen können? Wird es sprechen, lesen, einen Schulabschluss machen können?
Diese Fragen kann nur das Leben selber beantworten, denn auch wenn sich die Bildgebung immer mehr verfeinert, kann in den meisten Fällen niemand sicher sagen, wie sich das Kind entwickelt. Prognosen sind möglich, sie haben bestenfalls eine hohe Wahrscheinlichkeit, aber eine vorherige Gewissheit gibt es nicht.

Es gibt also immer nur den persönlichen Weg zur eigenen Entscheidung. Es gibt keine Antwort auf die Frage „Wie geht es jetzt weiter?“. Es gibt nur die individuelle Entscheidung. Die ist für viele schwer genug. Aber jede Entscheidung ist richtig und zu respektieren. Egal, ob sich Eltern für oder gegen das Kind entscheiden, es verändert etwas im Leben. Deshalb ist es so wichtig, sich genau zu informieren. Und man sollte darüber reden – mit Verwandten, Freunden, Beratungsstellen oder Eltern, die ein Kind mit Behinderung haben.

Die Suche im Internet gibt heute so viele Informationen, dass dies schon mehr verwirren als helfen kann. Wir haben deshalb diese Internetseite erstellt, die mit wenig ausgewählten Informationen Eltern helfen soll, ihren Weg zu finden und zu gehen. Dabei wünschen wir Ihnen alles erdenklich Gute!

Hauptsache gesund – aber was ist, wenn es anders kommt ….

Reisen Sie doch bitte mal kurz nach Holland. Die wunderbare Geschichte gibt das Erleben von Behinderung für Eltern so nachfühlbar wieder, das sie lange Erklärungen verzichtbar macht:

Willkommen in Holland

Spina bifida und Hydrocephalus – wie wirken sich die Behinderungen aus?

Beide Behinderungsbilder sind nicht heilbar, aber die Auswirkungen sind individuell verschieden. Sie können leicht sein und eine unsichtbare Behinderung bedeuten, aber auch eine Schwerstmehrfachbehinderung. Eine Prognose kann nur ein Facharzt geben.

Wir empfehlen für Spina bifida den ASBH-Ratgeber „Hauptsache gesund?“. Er beschreibt die medizinischen Grundlagen und die Entwicklung eines Kindes. Das ist nur ein Beispiel und jedes Kind entwickelt sich anders, aber der Ratgeber ist gerade für neu betroffene Eltern geeignet, da er anschaulich und als Hebammenarbeit auch fachlich ist.

Für Hydrocephalus ist der Ratgeber „Ihr Kind mit Hydrocephalus“ geeignet, da hier sowohl die medizinischen Grundlagen als auch die Entwicklung beschrieben werden. Dies schafft Verständnis für den Hydrocephalus, der in vielen Fällen nicht äußerlich sichtbar ist.

Die Ratgeber, sowie weitere Publikationen können Sie online bestellen.

Pränatale Therapie bei Spina bifida

Es ist heute möglich (sofern die medizinischen Voraussetzungen bestehen), den Fötus vor der Geburt zu operieren und den Rücken zu verschließen. Dies ist mit der Erwartung verbunden, dass durch den vorgeburtlichen Eingriff kein Fruchtwasser in das Rückenmark eindringt, so dass weitere Schädigungen vermieden und Funktionen erhalten werden können. Es gibt derzeit keine validen Studien oder gesicherten Erkenntnisse über die  Langzeitentwicklung, und die medizinische Diskussion ist ebenso kontrovers und hoch komplex. Als wissenschaftlich anerkannt gilt inzwischen die MOMS Studie aus den USA, die Säuglinge mit vorgeburtlicher Operation (offen fetalchirurgisch) und nachgeburtlicher Operation vergleicht.

Die Möglichkeit bringt Hoffnung und Weiterentwicklung, bedeutet aber für Eltern, die sich für ihr Kind mit Spina bifida entscheiden auch, die zusätzliche Entscheidung, ob eine pränatale Therapie für sie in Frage kommt. Es gibt in den USA und Europa die offen fetalchirurgische Methode, die Gebärmutter geöffnet wird und eine ähnliche OP wie beim nachgeburtlichen Verschluss durchgeführte wird. Diese Methode wird im Kinderspital Zürich von Prof. Meuli durchgeführt. In Deutschland kann der Verschluss minimalinvasiv gemacht werden; die Gebärmutter bleibt geschlossen. Dies ist weltweit einzigartig und die Methode wird von Prof. Kohl am Zentrum für Fetalchirurgie in Gießen vertreten.

Eltern, die eine pränatale Operation in Erwägung ziehen, empfehlen wir, sich im Internet über den aktuellen Stand der Methode zu informieren.

Ein Beitrag aus der Süddeutschen Zeitung fasst die noch immer kontrovers geführte Diskussion zusammen.

Kontakt zu Eltern oder Erwachsenen mit Spina bifida und Hydrocephalus
Die ASBH hat Elternbegleiter und Mentoren, die ehrenamtlich im Sinne des Peer supports beraten. Neben dem Gespräch mit Experten und Freunden kann auch dies stärken und die Frage „Wie ist das Leben mit einem behinderten Kind?“ begreifbarer machen.
Wenn Sie Kontaktdaten wünschen, wenden Sie sich gerne an uns (asbh@asbh.de).

Online haben Sie im Sternchenforum (www.sternchenfourm.de) die Möglichkeit, Kontakt mit anderen Eltern aufzunehmen. Hier gibt es auch eine Notfallrufnummer für Eltern, die dringend ein persönliches Gespräch suchen.