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ASBH Ratgeber

Inhalt und Online-Bestellung

 

Neu erschienen im Dezember: ASBH Ratgeber 23 Mein schönster Moment

Ratgeberbestellungen werden 2015 noch bis 21.12. versendet. Bestellungen, die später eingehen, werden 2016 ausgeliefert.

NEU: Mein schönster Moment 

CoverMeinschoensterMoment

ASBH Ratgeber „Mein schönster Moment“, 1. Auflage 2015
Geschichten, die das Leben mit Behinderung auch schreibt

Beim freien Assoziieren zu Behinderung, Spina bifida oder Hydrocephalus werden den meisten spontan Begriffe und Gedanken einfallen wie: Schicksalsschlag, Krankenhaus, Operationen, Rollstuhl usw. Das trifft auch alles zu, denn das Leben mit Behinderung bleibt ein Leben lang herausfordernd.

Aber manchmal ist das Leben auch nur anders schön. Diesen Blick auf Behinderung hat man nicht, bzw. erst, wenn man mit ihr lebt. Deshalb laden wir Sie ein, die Perspektive mit diesem Buch zu wechseln und Seiten im Leben mit Behinderung kennenzulernen, die nicht so ins Auge springen wie ein Rollstuhl.

Inhalt:

  • Der schönste Moment mit meinem Kind
  • Spina bifida /Hydrocephalus ist für mich…
  • Mutter von Pauline werden
  • Willkommen in Holland
  • …wie ein sonniger Tag nach einer Woche Dauerregen
  • … meine Zeit im Land der Elche und Trolle
  • Marie erobert die Grundschule
  • Mein schönster Moment als Mutter von Philipp
  • „… dann wäre mir viel erspart geblieben“.
  • Die richtige Mischung aus Mut und Angst ergibt Kraft
  • Wir dachten, die Welt hört auf, sich zu drehen
  • Lasst euch nicht verhätscheln
  • Mein freiwilliges soziales Jahr in England
  • Ich bin anders? – Na und!
  • Von Glück und Reichtum…

Seite 1- 9 als Einblick in viele schöne, nachdenkliche und facettenreiche Momente…

Umfang: 60 Seiten, DIN A 5
ISBN 978-3-934821-16-3
Versandkostenpauschale: 5,00 EUR , ab 3 Exemplaren 3,00 EUR pro Stück

ASBH-Mitglieder: 2,50 EURHier anfordern

 

Pflege und Pflegestufe bei Spina bifida und Hydrocephalus

Titel ASBH Ratgeber Pflege und Pflegestufe

ASBH Ratgeber „Pflege und Pflegestufe bei Spina bifida und/oder Hydrocephalus“, 1. Auflage 2014
Welche Pflege ist für die Feststellung oder Überprüfung der Pflegestufe anzurechnen?
Eine Hilfestellung für die Pflegebegutachtung durch den MDK
Mit Hinweisen zum Ausfüllen des Pflegetagebuchs

Der Ratgeber gibt eine Orientierung, wenn ein Besuch des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung (MDK) ansteht, um eine Einstufung in die Pflegeversicherung festzustellen bzw. zu überprüfen.
Er wurde von RA Christian Au und Henriette Wojciechowski unter Einbeziehung der sozialrechtlichen Grundlagen und den Fragen von Mandanten geschrieben. Die Informationen, sozialrechtliche Bezüge und Beispiele beziehen sich auf Pflege bei Spina bifida und Hydrocephalus, sind aber auch für andere Behinderungen/Erkrankungen übertragbar.

Inhalt:

  • Hinweise zum Ausfüllen des Pflegetagebuchs
  • Tipps für den Gutachterbesuch
  • Bereich Körperpflege
  • Bereich Ernährung
  • Bereich Mobilität
  • Bereich Hauswirtschaftliche Versorgung
  • Häufige Fragen
  • Ergänzende Betreuungsleistungen
  • Muster Pflegetagebuch – PDF-Download

Umfang: 56 Seiten, DIN A 5
ISBN 978-3-934821-15-6
Versandkostenpauschale: 3,00 EUR 1 Exemplar, ab 2 Exemplaren 2,00 EUR pro Stück

ASBH-Mitglieder: 2,00 EURHier anfordern

Leben mit Spina bifida und Hydrocephalus

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ASBH-Ratgeber „Leben mit Spina bifida und Hydrocephalus“(1. Auflage 2009 mit CD)
„Leben mit Spina bifida und Hydrocephalus“, dies war der Titel des ersten Ratgebers, den die ASBH 1994 herausgegeben hat. Der 21. Ratgeber ist die erweiterte Neuauflage und gleichzeitig  die komplexeste ASBH-Publikation. Nahezu alle Themen, die das Leben mit Spina bifida und Hydrocephalus betreffen, werden von Expertinnen und Experten vorgestellt. Diese sind der ASBH seit Jahren verbunden und haben ihre Beiträge kostenlos geschrieben, so dass es möglich ist, ein Fachbuch zu einem geringen Kostenbeitrag an eine breite Öffentlichkeit weiterzugeben. Neben medizinischen Grundlagen finden auch Ethik, Lernen und Beruf, Sexualität und Erfahrungsberichte Erwachsener ihren Raum. Das Buch gibt so einen guten interdisziplinären Überblick, wobei es auf fachlich hohem Niveau informiert und deshalb auch für Fachpersonen geeignet ist. Einen Anspruch auf Vollständigkeit gibt es natürlich nicht, denn das Leben ist auch mit Spina bifida und Hydrocephalus unerschöpflich.

Inhalt u.a.

  • Die ethische Herausforderung
  • Behindertenpolitik, Biomedizin, Bioethik
  • Genetik und vorgeburtliche Diagnostik
  • Anatomie des zentralen Nervensystems und Veränderungen bei Spina bifida
  • Neurophysiologie
  • Neurochirurgische Shuntversorgung
  • Arnold-Chiari-Malformation
  • Tethered Cord
  • Urologische Aspekte
  • Sehstörungen bei hydrocephalen Patienten
  • Operative orthopädische Eingriffe
  • Wirbelsäulendeformitäten
  • Orthesenversorgung
  • Atmung
  • Hautpflege
  • Darmmanagement
  • Frühfördermaßnahmen
  • Sexualität
  • Beruf und selbständiges Leben
  • Erfahrungsberichte

Umfang: 256 Seiten, DIN-A-5

ISBN 978-3-934821-12-5

Versandkostenpauschale: 10,00 EUR 1 Exemplar, ab 2 Exemplaren 7,50 EUR pro Stück

ASBH-Mitglieder: 7,00 EURHier anfordern

Urologie  – Harnwege, Darm, Sexualität 

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ASBH-Ratgeber „Urologie – Harnwege, Darm, Sexualität“ (1. Auflage 2005)

Für Menschen mit Spina bifida und deren Angehörige stellt die Urologie einen zentralen Bereich dar, der im Alltag eine wichtige Rolle spielt und viele Fragen aufwirft. Nicht nur für Kontinenz, sondern auch für die Gesundheit (Vermeidung von Harnwegsinfekten bis zu Schädigungen der Nieren) ist urologisches Grundwissen für alle Angehörigen und Betroffenen unverzichtbar.

Der Verfasser diese Ratgebers, Herr Prof. Dr. Andreas Gross, ist als Chefarzt an einem großen Universitätslehrkrankenhaus tagtäglich mit diesen Fragenstellungen und Problemen bei der Behandlung von Menschen mit Spina bifida vertraut.

Der Ratgeber zeichnet sich dadurch aus, dass eine Vielzahl von möglichen Fragestellungen nicht wissenschaftlich für Fachleute beantwortet werden, sondern so präzise und allgemein verständlich, dass Patienten hier eine Form der urologischen Sprechstunde finden.

Wissenschaftliche Leitung: Prof. Dr. med. Andreas Gross
Autoren: Dr. August Ermert, Dr. Johannes Kutzenberger, Dr. Leder

Inhalt (Kapitel):

  • Spina bifida
  • Harnwege
  • Darmmanagement
  • Sexualität
  • Vorsorge/Folsäure
  • Medikamente

Umfang: 84 Seiten, DIN-A-5

Versandkostenpauschale: 5,00 EUR 1 Exemplar, ab 2 Exemplaren 3,00 EUR pro Stück

ASBH-Mitglieder: 2,50 EURHier anfordern

Ihr Kind mit Hydrocephalus

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ASBH-Ratgeber „Ihr Kind mit Hydrocephalus“ (1. Auflage 2008)

Ein Hydrocephalus ist meist eine lebenslange Krankheit, die das Kind und die Eltern auf eine Reise ständiger Rehabilitation mitnimmt, mit Entwicklungsfortschritten und Rückschlägen.

Die vorliegende Publikation, die auf praxisnaher Forschung (aus dem Englischen übersetzt und überarbeitet) basiert, fasst viele Informationen zusammen, die für Eltern, Pädagogen,
Therapeuten und die betroffenen jungen Menschen selbst sehr nützlich sind.
Das Buch enthält konkrete Hinweise zu Fördermöglichkeiten. Zahlreiche Beispiele und viele Illustrationen zeigen Alltagshilfen auf, die einfach zu übernehmen und in den Tagesablauf zu integrieren sind.

Inhalt (Kapitel):

  • Die medizinischen Grundlagen
  • Die sensomotorische Entwicklung
  • Die Entwicklung kognitiver Fähigkeiten
  • Psychische Entwicklung, Adaption und Krankheitsbewältigung
  • Hydrocephalus und Pubertät

Umfang: 80 Seiten, DIN-A-4

Versandkostenpauschale: 7,50 EUR 1 Exemplar, ab 2 Exemplaren 5,00 EUR pro Stück

ASBH-Mitglieder: 5,00 EURHier anfordern

Ratgeber Altershirndruck (NPH)

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ASBH-Ratgeber „Altershirndruck (NPH) – Auswirkungen, Behandlung, Hilfen“ (2. Auflage 2013)

Hydrocephalus kennt man als angeborene Störung des Hirnwasserkreislaufs. Noch viel zu wenig bekannt ist aber, dass der Hydrocephalus auch als Normaldruckhydrocephalus (Normal Pressure Hydrocephalus – NPH) in jedem Lebensalter auftreten kann. Die häufigste Form ist der sogenannte Altershirndruck, welcher i.d.R. ab dem 60. Lebensjahr auftritt und auch heute noch fälschlicherweise als Alzheimer oder Parkinson diagnostiziert wird. Patienten erleben bis zur Diagnosestellung oft eine Odyssee an Untersuchungen. Sie beklagen, dass ihre Beschwerden als altersbedingte Verschlechterungen oder als Hypochondrie falsch interpretiert werden. Eine frühzeitige Diagnosestelle und Therapie ist jedoch wichtig, um die Lebensqualität wieder zu verbessern – was bei einer Vielzahl der Patienten durch einen neurochirurgischen Eingriff (Implantation eines sog. Shuntsystems) möglich ist. Typische Symptome sind die Trias Gangstörung, Harninkontinenz und Demenz.

Der Ratgeber wurde von ausgewiesenen Experten aus Diagnose und Therapie verfasst. Er informiert fachlich anspruchsvoll, aber patientengerecht über Pathologie und Therapie. Bislang gab es noch kein Buch, das als medizinische Erstinformation für Patienten und Angehörige den Altershirndruck beschreibt. Diese Lücke konnte nun geschlossen werden, und der Ratgeber verdeutlicht, als Fachbuch mit zwei Erfahrungsberichten, auch die Perspektive der Betroffenen. Der Ratgeber wurde von der ASBH im Rahmen des Projekts NPH, das von der ARD Fernsehlotterie „Ein Platz an der Sonne“ gefördert wurde, erstellt. Die Zielgruppe der Menschen mit NPH und ihre Angehörigen fanden bislang keine Beratungs- und Selbsthilfestrukturen, die wir in der ASBH aufbauen wollen. Der Druck des Ratgebers wurde ermöglicht mit freundlicher Unterstützung von Firma Christoph Miethke GmbH & Co. KG.

Umfang: 110 Seiten, DIN-A-4

Versandkostenpauschale: 7,00 EUR 1 Exemplar, ab 2 Exemplaren 5,00 EUR pro Stück

ASBH-Mitglieder: 4,00 EURHier anfordern

 

Hydrocephalus bei Schülern

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ASBH-Ratgeber „Hydrocephalus bei Schülern Hilfen bei Schwierigkeiten im Schulalltag“ (1. Auflage 2008)

Dieser handliche Ratgeber  richtet sich vor allem an Lehrerinnen und Lehrer, aber auch an Eltern. Pädagogik bei Hydrocephalus ist ein bislang kaum beachtetes Thema – eine Lücke, die der ASBH Ratgeber schließen möchte. Die Auswirkungen des Hydrocephalus auf das Lernen sind noch viel zu wenig bekannt, deshalb besteht vielfach Unsicherheit.

Wo liegt Unterforderung vor, wo beginnt Überforderung vor?
Wie muss der Lernprozess gestaltet sein, um den Kinder bzw. Jugendlichen gerecht zu werden?
Wie ist eine faire Beurteilung möglich? Welche Teilleistungsstörungen müssen berücksichtigt werden?
Der Ratgeber gibt Antworten bzw. fördert das Verständnis, denn die Auswirkungen auf das Lernen sind immer individuell. Er will für eine angepasste Pädagogik sensibilisieren, denn noch immer wird der Hydrocephalus vorschnell und falsch als Minderbegabung oder gar geistige Behinderung klassifiziert.

Inhalt:

  • Schüler mit Hydrocephalus
  • Zur Entstehung und Behandlung des Hydrocephalus
  • Lernerschwerungen und Lernerleichterungen bei Schülern mit Hydrocephalus
  • Förderliche Einstellungen und Haltungen
  • Unterstützungen von Kindern und Jugendlichen mit Sehschädigungen
  • Ohne Hilfen geht es nicht
  • Besonderheiten der Diagnostik im Prozess der Förderung
  • Fragen fairer Benotung
  • Methodisch-didaktische Zugangswege
  • Lernwege für schwerstbehinderte Kinder
  • „Warum sind die nur so vorsichtig mit ihrem Kind?“

Umfang: 80 Seiten, DIN-A-5

ISBN 3-934821-10-3

Versandkostenpauschale: 7,00 EUR 1 Exemplar, ab 2 Exemplaren 5,00 EUR pro Stück

ASBH-Mitglieder: 3,00 EURHier anfordern

 

Hauptsache gesund?

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ASBH-Ratgeber „Hauptsache gesund?“ (1. Auflage 2008)

Über das Leben mit Spina bifida und Hydrocephalus aus Sicht einer Hebamme und Tante, über Schwestern und die Entdeckung Hollands

 

Als Ulrike Westhoff 2003 ihre Jahresarbeit als Hebammenschülerin vorzulegen hatte, wählte sie aus ihrer persönlichen Erfahrung ein außergewöhnliches Thema: ihre Nichte Jana, die mit Spina bifida und Hydrocephalus geboren wurde. Der Ratgeber beschreibt so einerseits die medizinischen Grundlagen, die Operationen und die pflegerischen Aspekte komprimiert. Andererseits wird das Familienleben, der Alltag auch in Bildern vorgestellt. Jana und ihre Mutter kommen zu Wort und über die medizinische Dimension hinaus bekommen die Behinderungen so ein ungeheuer sympathisches und authentisches Gesicht. Diese Kombination zwischen Fachinformation und exemplarischem Familienporträt zeichnet den Ratgeber aus. Ohne zu verallgemeinern wird deutlich: das Leben mit Spina bifida und Hydrocephalus ist anders schön. „Wenn man mir anfangs gesagt hätte, dass Jana mit 12 Jahren 19 Operationen hinter sich hat, wäre ich wahrscheinlich verzweifelt. Aber irgendwie geht es immer. Umso mehr freut man sich über die ganz normalen Entwicklungsschritte. – Das erste Lächeln, der Blickkontakt, das glucksende Lachen. Überhaupt überwiegen die glücklichen Momente, die Normalität.“ beschreibt z. B. Karin Stüker ihre Erfahrungen als Mutter

Inhalt (Kapitel):

  • Aspekte zur körperlichen Situation
  • Körperliche Situation von Jana
  • Auswirkungen des Krankheitsbildes
  • Unterstützung der Familie
  • Aussagen von Jana
  • Aussagen von Janas Mutter Karin

 

Umfang: 84 Seiten, DIN-A-4

ISBN 987-3-934821-14-9

Versandkostenpauschale: 7,00 EUR 1 Exemplar, ab 2 Exemplaren 4,00 EUR pro Stück

ASBH-Mitglieder: 3,00 EURHier anfordern

 

 

Physiotherapie und Orthesenversorgung bei Spina bifida

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ASBH-Ratgeber „Physiotherapie und Orthesenversorgung bei Spina bifida“ (1. Auflage 2002)

Hilfen zum Sitzen, Stehen, Gehen und Physiotherapie sind bei Spina bifida gerade in der kindlichen Entwicklung wichtig, um die individuell mögliche Mobilität zu erhalten und zu fördern. Der Ratgeber vermittelt das Grundwissen nach dem Konzept von A. Ferrari

Inhalt:

  • Grundlagen
  • Lähmungsniveaus S1 – L5
  • Physiotherapie im Behandlungskonzept
  • Neues Selbstverständnis der Physiotherapie bei Kindern mit MMC
  • Die Behandlung im ersten Lebensjahr
  • Physiotherapie vom zweiten bis vierten Lebensjahr
  • Begleitung der Kinder nach Therapieende
  • Spätvorstellung nach dem Ferrari-Konzept
  • Orthopädietechnik im Behandlungskonzept
  • Biomechanische Aspekte und deren orthopädieschetechnische Umsetzung für den Orthesenbau
  • Beckenübergreifende Orthesen -3D- Hüftgelenk
  • Beckenübergreifende Orthese -Swivel Walker und Parawalker
  • Sitzkorsett mit Oberschenkelführung und beckenübergreifende Lagerungsschale

Umfang: 98 Seiten, DIN-A-5

Versandkostenpauschale: 5,00 EUR 1 Exemplar, ab 2 Exemplaren 3,00 EUR pro Stück

ASBH-Mitglieder: 2,50 EURHier anfordern

 

Inklusionsfibel – mit Cartoons von Phil Hubbe

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Die Inklusionsfibel – ASBH Hamburg e. V.(2. Auflage 2012)

Die ASBH-Hamburg e.V. präsentiert ein ebenso humorvolles wie lehrreiches Ergebnis ihrer aktiven Selbsthilfearbeit. Immer wieder kreisten die Gespräche auf den Treffen der Mitglieder um die Missstände im Schulsystem, es wurden mal lustige, mal traurige, häufig unglaubliche Geschichten erzählt, die sich aber im Grunde ähnelten. Aber zum kollektiven Unzufriedensein hatten wir uns nicht zusammengetan! Nein, wir wollten versuchen, die Situation für nachfolgende Schüler zu verbessern. Junge Eltern sollten ein Hilfsmittel an die Hand bekommen, mit dem sie das pädagogische Umfeld ihrer Kinder aufklären konnten ohne belehrend zu wirken. Wir wollten unsere Erfahrungen und unser Wissen nutzen und etwas bewegen, und wenn es auch nur ein kleines Bisschen ist. Zusammen mit den Comics von Phil Hubbe ist daraus eine kurzweilige Broschüre im Schulheftformat geworden. Auch wenn sie auf Hamburg abgestimmt ist, hat sie sicher auch für alle anderen einen großen Nutzen.
Sie eignet sich nicht nur zum Selber-Lesen (und schmunzeln), sondern auch zur Weitergabe an Lehrer, Mitschüler und andere „Fußgänger“, um zu sensibilisieren, ohne zu belehren.

Umfang: 16 Seiten, DIN-A-5

Versandkostenpauschale: 1,00 EURHier anfordern

 

Üben  Fördern  Beraten

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ASBH Ratgeber „Üben  Fördern  Beraten“ (1. Auflage 1998)

Eltern und Fachleute stehen heute vor einer großen Vielfalt der Behandlungs- und Therapieangebote und einer immer stärkeren Differenzierung und Spezialisierung im therapeutischen, medizinischen und pädagogischen Bereich gegenüber. Individuell richtig zu fördern, ohne zu überfordern ist das Ziel.

Der Ratgeber dient Eltern, Betroffenen und Fachkräften als Wegweiser zu einem ganzheitlichen, an den Möglichkeiten des Kindes und seiner Familie orientierten Förderungskonzept.

Inhalt:

  • Ganzheitliche Wege
  • Therapieabstimmung: ­ Zusammenarbeit der Fachkräfte
  • Frühförderung
  • Sprechen lernen ­ Sprechen üben
  • Basale Stimulation: ­ gemeinsame Schritte in eine erfahrbare Welt
  • Wenn Wahrnehmung zum Problem wird
  • Sehhilfen für Kinder mit Hydrocephalus und Kinder mit Spina bifida
  • Lernen in der Schule
  • Die richtige Hilfe zur richtigen Zeit?
  • Besonderheiten in der Förderung bei Kindern mit Epilepsie
  • Dialog statt Übergriff: ­ Gespräch mit einer Therapeutin
  • Begegnung mit schwer behinderten Kindern und deren Eltern in der Krankengymnastik
  • Reiß Dich zusammen und sei tapfer
  • Krankengymnastik bei Spina bifida
  • Persönliche Erfahrungen mit Übungsbehandlungen und Fördermaßnahmen
  • Spiel, Sport und Bewegung für Kinder und Jugendliche mit Spina bifida
  • Leben mit Handicap
  • Hilfsmittel
  • Selbständigkeit, Selbstversorgung, Alltagsbewältigung
  • Zum Nachschlagen: Fachwörter und ihre Bedeutung

Umfang: 162 Seiten, DIN-A-5

Versandkostenpauschale: 6,00 EUR 1 Exemplar, ab 2 Exemplaren 4,00 EUR pro Stück

ASBH-Mitglieder: 3,00 EURHier anfordern

 

Hydrocephalus im Erwachsenenalter

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ASBH-Ratgeber „Hydrocephalus im Erwachsenenalter“ (1. Auflage 2000)

Der Hydrocephalus kann sich bei erwachsenen Menschen sehr unterschiedlich auswirken – von Symptomfreiheit bis akute Hirndruckzeichen und gesundheitlichen Krisen. Dies kann sich in jeder Lebensphase ändern, deshalb ist das Wissen um die Diagnose, Therapie und Hilfen für jeden, der mit Hydrocephalus lebt, wichtig.

Inhalt:

  • Formen des HC im Erwachsenenalter
  • Diagnostische Verfahren
  • Neurochirurgische Behandlung des HC
  • Komplikationen und Störungen der Shuntbehandlung
  • Zukünftige Weiterentwicklung der Shuntsysteme
  • Ergebnisse der Shunttherapie
  • Fragen von allgemeinem Interesse für die Lebensführung von shuntabhängigen Patienten
  • Schwangerschaft und Geburt bei Patientinnen mit einem shuntversorgtem HC
  • Lebensperspektiven
  • Rechtliche Hilfen
  • Rehabilitation
  • Selbsthilfearbeit
  • Erfahrungsberichte

Umfang: 98 Seiten, DIN-A-5

Versandkostenpauschale: 5,00 EUR 1 Exemplar, ab 2 Exemplaren 3,00 EUR pro Stück

ASBH-Mitglieder: 2,50 EURHier anfordern

 

Partnerschaft und Sexualität

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ASBH-Ratgeber „Partnerschaft und Sexualität“  (1. Auflage 1997)

Ein Aufklärungsbuch für junge Menschen mit Spina bifida.

Diese Broschüre handelt von Sexualität.

Wie fühlst Du Dich, wenn Du darüber liest? Vielleicht hat Dir jemand dieses Buch gegeben, damit Du es liest. Vielleicht bist Du einfach neugierig?… Fangen wir einfach mal an mit dem Ding, ganz von Anfang.

Der Ratgeber ist eine adaptierte Übersetzung aus dem Englischen und vermittelt für Jugendliche einfach und offen, dass Sexualität zum Leben gehört und was man bei Spina bifida zusätzlich wissen sollte.

Inhalt:

  • Was ist mit Liebe und Sex gemeint?
  • Ist Sex nur etwas körperliches?
  • Was passiert im Körper?
  • Liebe machen – Soll ich?
  • Wenn es gefunkt hat
  • Welche Auswirkungen hat meine Behinderung auf meine Sexualität?
  • Was passiert während einer Schwangerschaft?
  • Ich will eine Schwangerschaft vermeiden
  • Wo kann ich mehr erfahren?
  • Fachausdrücke

Umfang: 84 Seiten, DIN-A-5

Versandkostenpauschale: 5,00 EUR 1 Exemplar, ab 2 Exemplaren 3,00 EUR pro Stück

ASBH-Mitglieder: 2,50 EURHier anfordern

 

Magazin „AUF GEHT’S – Selbstbewusst  …“ 

AUF GEHTS - Selbsthilfe

AUF GEHT`S – Selbstbewusst – Selbstbestimmt – Selbsthilfe, 2. Auflage 2014 (veränderter Nachdruck)
Eine Broschüre zum Schmökern, Nachdenken, Mitfühlen und Mut machen
Die Broschüre fasst ausgewählte Beiträge von ASBH-Mitgliedern zusammen, die Erfahrungen mit Behinderung nachdenklich oder humorvoll, persönlich oder reflektierend wiedergeben. Weil die besten Geschichten noch immer das Leben schreibt und hier die Menschen zu Wort kommen sollen, denen die ASBH eine Stimme geben möchte.

Inhalt

  • Wartezimmer
  • Ein lustiges Leben
  • Liebe und Trauer
  • Ich will Stuntman werden
  • Mitleid versus Mitgefühl
  • Geschwister
  • Wenn Erfahrungen zueinander finden
  • La vie en rose?
  • Pampers ade – Selbstbestimmung statt Rundum-Versorgung
  • Was ist eigentlich Selbsthilfe?

Umfang: 20 Seiten DIN A4
Versandkostenpauschale: 1,50 EUR 1 Exemplar, ab 2 Exemplaren 1,- EUR pro StückHier anfordern

 

Magazin „AUF GEHT’S – Fit für Ausbildung und Beruf “ 

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AUF GEHT`S – Fit für Ausbildung und Beruf, 1. Auflage 2014[/product]

Ausgewählte Beiträge von Mitgliedern der ASBH
Eine Broschüre zum Thema Ausbildung und Beruf mit Behinderung – für Jung und Alt.
Zum Schmökern, Nachdenken, Weitersagen und Mutmachen

Inhalt

  • Facebook & Co: Chancen und Risiken
  • Erster Arbeitsmarkt: wie realistisch ist das…?
  • Traumjob Hörfunk bleibt ein Traum
  • 50% GdB – 100% Absagen
  • Meine Arbeit wird geschätzt – eine Erfolgsgeschichte
  • Wer stellt eine Bürokauffrau Ü40 mit Behinderung ein?
  • Wie finde ich einen Arbeitsplatz zwischen WfbM und Leistungsgesellschaft?
  • Es sind die Barrieren in den Köpfen, die behindern
  • Sport macht glücklich

Umfang: 20 Seiten, DIN-A-4

Versandkostenpauschale: 1,50 EUR 1 Exemplar, ab 2 Exemplaren 1,- EUR pro StückHier anfordern

 

Magazin „AUF GEHT’S – In meinem Leben führe ich Regie “ 

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AUF GEHT`S – In meinem Leben führe ich Regie, 1. Auflage 2013

Ausgewählte Beiträge von Mitgliedern der ASBH
Eine Broschüre zum Thema Erwachsenwerden mit Behinderung für Jung und Alt.
Zum Schmökern, Nachdenken, Weitersagen, Nachmachen und Mutmachen

Inhalt

  • Verhütung und Mutterschaft bei Spina bifida
  • Eine prima Zeit
  • Mein Hobby mit Ansteckungsgefahr
  • Mein erster Urlaub allein
  • Ich will auch Stuntman werden
  • Erfahrungsaustausch für Jugendliche und Erwachsene
  • Wenn die Kraft nachlässt, macht der Kopf weiter
  • Wie präsentiere ich mich beim Vorstellungsgespräch?
  • Mein noch junger Weg ins Berufsleben
  • Dirkules in Behindertenfragen
  • Mein Weg mit Spina bifida occulta
  • Die Geschichte von Raluca

Umfang: 20 Seiten, DIN-A-4

Versandkostenpauschale: 1,50 EUR 1 Exemplar, ab 2 Exemplaren 1,- EUR pro StückHier anfordern

 

 

Angeli – ein Tagebuchroman

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 Angeli, ein Roman nach den Tagebuchaufzeichnungen von Paul Bernhart (Gründer der ASBH 1966), 1. Auflage 2010

„In der Geschichte des Bundesministeriums für Gesundheit ist die Förderung und der Druck eines Romanes sicherlich etwas besonderes, wenn nicht etwas einmaliges. Aber nicht nur dieses Merkmal zeichnet den Roman Angeli aus.
Nach den Tagebuchaufzeichnungen von Paul Bernhart und persönlichen Gesprächen mit ihm hat Ilona Schlegel die Geschichte der kleinen Angelika, die 1962 mit einem Hydrocephalus auf die Welt kam, wieder gegeben.
Mit der Geburt von Angelika, von ihren Eltern liebevoll Angeli genannt, begann für Paul Bernhart der Kampf für eine bessere medizinische Versorgung für Kinder mit Hydrocephalus. Er fand Eltern, die die gleichen Probleme hatten und schloss sich mit ihnen zusammen.
Der Roman schildert somit äußerst beeindruckend und manchmal auch bedrückend die Anfänge der ASBH. Mit großem Engagement und Ideenreichtum, er sammelte z.B. Altglas, um an Geld zu kommen, baute Paul Bernhart ein Netzwerk aus Ärzten und Eltern in ganz Deutschland.
In der über vierzigjährigen Geschichte der ASBH hat sich dieses Netzwerk stetig verstärkt und vergrößert und bietet vielen Familien Unterstützung in ihrem Leben mit einem Menschen mit Hydrocephalus und/oder Spina bifida.
Die Anfänge der ASBH als Roman festgehalten und für jedermann nachzulesen, empfinde ich als wunderschöne Ergänzung zu unserer umfangreichen Ratgeberreihe.“
Angelika Thomassek

Umfang: 84 Seiten, DIN-A-5

ISBN 987-3-934821-14-9

Versandkostenpauschale: 3,00 EUR 1 Exemplar, ab 2 Exemplaren 2,00 EUR pro Stück

ASBH-Mitglieder: 2,00 EURHier anfordern

Okkulte spinale Dysraphie (Spina bifida occulta)

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ASBH-Ratgeber „Okkulte spinale Dysraphie“ (1. Auflage 2005)

Neben der bekannteren Form der Spina bifida aperta, die als sog. „offener Rücken“ von außen unmittelbar sichtbar ist, gibt es auch die von außen nicht sichtbare (okkulte) Form. Sie bleibt anfänglich oft ohne Symptome und wenn Beschwerden auftreten, werden diese meist nicht in Zusammenhang mit Spina bifida gebracht.

Noch immer haben Menschen, die eine okkulte spinale Dysraphie aufweisen, in der Regel bis zur Diagnose noch einen langen und beschwerlichen Weg durch Arztpraxen und Kliniken vor sich. Eine die gesundheitlichen Beschwerden lösende und zumindest lindernde medizinische-therapeutische Behandlung unterbleibt, da als Ursache der Beschwerden (z.B. Rückenschmwerzen) häufig über Jahre andere Erkrankungen vermutet werden.

Oft bleibt die Behinderung als Ursache der Beeinträchtigungen sogar auf Dauer noch unerkannt.
Geeignete bildgebende Verfahren fehlten lange Zeit und somit wurde ein umfassendes Verständnis erst durch die Kernspintomographie ermöglicht.

Der vorliegende Ratgeber gibt betroffenen Menschen, Mitarbeitern der Behindertenselbsthilfe und Fachpersonen der Vor- und Nachsorge einen ersten Wegweiser für ein möglichst frühzeitiges Erkennen dieser Behinderung, die als okkulte spinale Dysraphie bezeichnet wird.

Inhalt:

  • Entstehung
  • Ursachen
  • Klinische Folgen
  • Diagnostik
  • Therapeutische Dauermaßnahmen
  • Fallberichte von Patienten

Umfang: 68 Seiten, DIN-A-5

Versandkostenpauschale: 5,00 EUR 1 Exemplar, ab 2 Exemplaren 3,00 EUR pro Stück

ASBH-Mitglieder: 2,50 EURHier anfordern

 

Hydrocephalus und Du

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ASBH-Ratgeber „Hydrocephalus und Du“ (1. Auflage 2004)

Menschen mit Hydrocephalus und ihre Angehörigen haben spezifische Fragen und Lebenswirklichkeiten, die im Gegensatz zu einer Körperbehinderung schwerer einzuschätzen sind.

Wie wir aus den Kontakten zur englischen Vereinigung wissen, ist dies nicht nur bei uns, sondern auch in Großbritannien so.
Der Ratgeber ist die Übersetzung einer Publikation der englischen Selbsthilfeorganisation.

Wir danken für die gute Zusammenarbeit und die Genehmigung zur Übersetzung ins Deutsche.

Die Übersetzungsarbeit wurde von Gottfried Merkel übernommen.

Inhalt (Kapitel):

  • Behandlung
  • Weitere klinische Aspekte
  • Das Arbeiten mit Kindern
  • Das Arbeiten mit Erwachsenen
  • Medizinische Fachbegriffe

Umfang: 84 Seiten, DIN-A-5

Versandkostenpauschale: 5,00 EUR 1 Exemplar, ab 2 Exemplaren 3,00 EUR pro Stück

ASBH-Mitglieder: 2,50 EURHier anfordern

 

Hydrocephalus

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ASBH-Ratgeber „Hydrocephalus“ (1. Auflage 1996)

Der Ratgeber verbindet Grundlagenwissen über Entstehung, Auswirkung und Therapie mit Erfahrungsberichten über das Leben mit Hydrocephalus.

Inhalt:

I. Hydrocephalus – sein Erscheinungsbild, die Diagnose und Behandlung

  • Was ist Hydrocephalus? Entstehung, Formen, Häufigkeit und Ursachen
  • Kinder und Jugendliche mit Hydrocephalus, Klinische Symptome
  • Der Nachweis des Hydrocephalus und diagnostische Verfahren
  • Pränatale sonographische Diagnostik des Hydrocephalus
  • Die neurochirurgische Behandlung des Hydrocephalus Indikationen, Verfahren, Technik und Ergebnisse
  • Komplikationen und Störungen der Shunttherapie
  • Der Hydrocephalus und der Wandel des Krankheitsbildes vom Kindes- zum Erwachsenenalter

II Aspekte der Behandlung und Betreuung 

  • Genetische Aspekte bei Hydrocephalus
  • Sehstörungen bei hydrocephalen Patienten
  • Anfallsleiden bei Hydrocephalus
  • Hydrocephalus bei Kindern und Erkrankungen des endokrinen Systems

III. Spektrum der weiteren begleitenden Maßnahmen

  • Die konservativen Behandlungsmethoden von Kindern mit Hydrocephalus
  • Impfungen und Schutz vor Infektionskrankheiten bei Kindern und Jugendlichen mit Hydrocephalus
  • Krankengymnastik und gezielte Beschäftigungs-Therapieformen
  • Sprachentwicklung und Sprachförderung bei Kindern mit Hydrocephalus
  • Aspekte zur psychosozialen Situation und Kindesentwicklung
  • Psychomotorik: Bewegungsfreude und Therapie auch für Kinder mit Hydrocephalus
  • Hydrocephalus – Richtlinien für Lehrer/innen
  • Rechtliche Hilfen bei Hydrocephalus – Allgemeines
  • Erfahrungsbericht einer Betroffenen
  • Erfahrungsbericht eines Betroffenen

Umfang: 130 Seiten, DIN-A-5

Versandkostenpauschale: 5,00 EUR 1 Exemplar, ab 2 Exemplaren 3,00 EUR pro Stück

ASBH-Mitglieder: 2,50 EURHier anfordern

Dekubitus – vorbeugen und behandeln

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ASBH-Ratgeber „Dekubitus – vorbeugen und behandeln“ (1. Auflage 2003)

 

  • Die Haut Aufbau, Funktion, Basispflege, Ermitteln von Empfindungsstörungen, Vermeiden von Verletzungen
  • Dekubitus Definition und statischer Hintergrund, Druckgeschwüre
  • Dekubitus-Prophylaxe Schweregrade, besondere Gefährdung, Lagerung
  • Dekubitus- Wundbehandlung

 

Umfang: 34 Seiten, DIN-A-5

Versandkostenpauschale: 2,50 EUR 1 Exemplar, ab 2 Exemplaren 1,50 EUR pro Stück

ASBH-Mitglieder: 1,00 EURHier anfordern

 

Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus

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ASBH Ratgeber „Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus“ (1. Auflage 1993)

Der Ratgeber gibt einen umfassenden Überblick und ist in vielen Bereichen heute so aktuell und hilfreich wie im Erscheinungsjahr.

Inhalt:

  •  Was macht Behinderung heute noch so schwer?
  • Partnerschaft und Sexualität im Jugend- und Erwachsenenalter
  • Frau sein – Ein Gespräch über Sexualität
  • Berufsfindung bei Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus
  • Selbsthilfegruppen für Jugendliche und Erwachsene
  • Apropos Mobilität ….
  • Gemeinsam wohnen und leben
  • The Blues
  • Ablösungsprozesse
  • Sport und Freizeit für Erwachsene
  • Sozialrechtliche Hilfen
  • Anatomische Grundlagen der Spina bifida und des Hydrocephalus
  • Orthopädische Gesichtspunkte bei Erwachsenen, die mit Spina bifida cystica geboren worden sind
  • Häufig angewandte Untersuchungsmethoden zur diagnostischen Abklärung von Patienten mit Spina bifida
  • Urologische Langzeitversorgung bei Patienten mit Spina bifida
  • Das sekundäre Tethered Cord
  • Fragen in der medizinischen Sprechstunde
  • Das Problem des Übergewichts bei Patienten mit Spina bifida oder Hydrocephalus
  • Nachsorge von Patienten mit Spina bifida und Hydrocephalus im Erwachsenenalter – Ein Pflichtkatalog
  • Soziale und medizinische Hilfen bei angeborener Querschnittlähmung – Spina bifida – im Erwachsenenalter

Umfang: 130 Seiten, DIN-A-5

Versandkostenpauschale: 3,00 EUR 1 Exemplar, ab 2 Exemplaren 2,00 EUR pro Stück

ASBH-Mitglieder: 2,00 EURHier anfordern

 

Mobilität

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ASBH Ratgeber Mobilität (1. Auflage 2002)

Egal, ob Fußgänger oder Rollstuhlfahrer: Mobilität gehört zum Leben und ist nicht nur aus gesundheitlich-therapeutischen Gründen wichtig. Der Ratgeber gibt einen Überblick, wie Bewegung bei Spina bifida gefördert werden kann.

 

Inhalt:

  • Mobilität, Gesundheit, Selbständigkeit
  • Mobilitätsförderung in den unterschiedlichen Altersstufen
  • Physiotherapie bei Kindern mit Myelomeningocele
  • Orthetische Versorgung und begleitende Physiotherapie bei unterschiedlichen Lähmungshöhen
  • Botulinumtoxin bei Patienten mit Spina bifida
  • Folgen der Immobilität
  • Das geschwollene Bein – über Ursachen, Diagnostik und Therapie
  • Orthopädische Weichteileingriffe
  • Knöcherne Operationen der Hüfte beim Spina-Bifida-Patienten
  • Knöcherne Operationen im Bereich des Knies
  • Operative Behandlungsmethoden an den Füßen
  • Über konservative und operative Behandlungsprinzipienvon Wirbelsäulenveränderungen, Dr. Ralph Bremer
  • Hilfsmittel zur Ermöglichung und Erhaltung der Mobilität Möglichkeiten der Hilfsmittelversorgung …
  • Mein Rollstuhl – meine Mobilität
  • Eltern als Hilfsmittelkonstrukteure, Zusammenstellung
  • „Hey, das kann ich ja!“- Mobilitätstraining mit gazheitlichem Ansatz
  • Sport , Mein Hobby, meine Freunde Spaß an Sport – was man so alles machen kann
  • Wie ermutigen und befähigen wir mehr Menschen zur Teilnahme am Rollstuhlsport
  • Mobilität und Gesellschaft

Umfang: 170 Seiten, DIN-A-5

Versandkostenpauschale: 5,00 EUR 1 Exemplar, ab 2 Exemplaren 3,00 EUR pro Stück

ASBH-Mitglieder: 2,50 EURHier anfordern

Reiter (Trennblätter) für Befundordner


ASBH-Sortierhilfe für medizinische Unterlagen

Bei Spina bifida und Hydrocephalus gibt es im Laufe des Lebens oft eine Vielzahl von Untersuchungen, Behandlungen und Operationen. Und damit auch viele Dokumente zu Diagnose und Therapie. Um hier den Überblick zu behalten und die wichtigen Unterlagen immer griffbereit zu haben, empfiehlt es sich, einen Befundordner anzulegen.
Die ASBH bieten eine Sortierhilfe. Sie will durch Ordnung (Dokumentenmanagement), das Leben etwas leichter zu machen.
8 Trennblätter, farbig, laminiert

ASBH Reiter Befundordner

Versandkostenpauschale: 3,00 EUR 1 Exemplar, ab 2 Exemplaren 1,50 EUR pro Stück

ASBH-Mitglieder: 1,50 EURHier anfordern

 

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